Últimas noticias

“Todos con Víctor”, en marcha una iniciativa para ayudar a un niño de Ansoáin con una enfermedad rara

La familia de este niño de Ansoáin ha emprendido varias fórmulas para recaudar fondos que puedan sufragar las terapias estimulativas a las que acude

Ansoáin, 10 de diciembre

Los familiares de Victor Ayala, un niño de 10 años, y vecino de Ansoáin que sufre desde hace cinco años de una enfermedad denominada FIRES (síndrome epiléptico por infección febril), catalogado como una enfermedad rara, han lanzado un llamamiento a la sociedad y medios de comunicación para que les ayuden a difundir su situación y la necesidad de fondos para sufragar los gastos de tratamiento de este menor.

victor 3Todo cambió hace cinco años, cuando el menor, Victor comenzó con unas fiebres muy altas y convulsiones epilépticas. Según relata la familia, las convulsiones se repetían, llegó a tener hasta 10 crisis en un sólo día, así que los médicos decidieron inducirle un coma barbitúrico, para que dejase de tener crisis. Pero, mientras Víctor estuvo en coma la enfermedad siguió avanzando y provocó graves secuelas neurológicas.

Las secuelas que este síndrome ha dejado en Víctor son: disfunción neuronal, no se relaciona, no se expresa y no habla.

todos con victor 4La familia de Víctor pide por ello colaboración a la sociedad para poder continuar con el tratamiento a base de terapias estimulativas. Es un tratamiento muy caro (40€/hora) y dada la situación económica por la que pasa la familia no pueden pagarlo. Consiste en ejercicios de estimulación, entre los que se encuentra la equinoterapia (más información sobre equinoterapia).

“Víctor mejora mucho la función motora con estos ejercicios”, aseguran desde la familia que recuerdan que además “existe un tratamiento en EE.UU a base de cannabidiol que reduciría sus crisis, pero es muy costoso”, por lo que actualmente Víctor “sigue un tratamiento a base de anti-epilépticos pero tiene un efecto rebote, con lo que no consiguen frenar las convulsiones”.

Virginia Fernández, la madre de Víctor ha asegurado que “la curación total es muy improbable pero sí se ha comprobado que con terapias de estimulación mejora mucho”, y ha hecho un llamamiento a colaborar, que puede ser de varias maneras.

Múltiples vías para ayudar a Víctor 

Por un lado se puede hacer un donativo en el siguiente número de cuenta: La caixa (ES25 2100 5198 0301 0007 7559), pero además otras entidades y comercios de Ansoáin están poniendo su granito de arena.

Por ejemplo, la revista Ansoainvende, colaborará en la edición de Navidad 2015 con un 15% de los beneficios, otros comercios como Valero aceitunas (Calle Divina Pastora,6, Antsoain), colaboran poniendo a la venta un lienzo cedido por el pintor José Martín Larreta, cuyo importe se destina para el tratamiento de Víctor, y un estudio creativo, Buhogami, ha colaborado realizando una web específica para esta iniciativa.

Sé el primero en comentar

Deja una Respuesta

Su dirección de correo electrónico no será publicada.


*


Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.