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Adacen reúne en Pamplona a grandes expertos en medicina personalizada en el Daño Cerebral Adquirido

Con ocasión de la celebración de su 25 aniversario, Adacen ha organizado hoy una jornada sobre “Medicina personalizada, de la prevención a la rehabilitación en Daño Cerebral”

Pamplona-Iruña, 9 de mayo de 2019

Una decena de expertos procedentes de diferentes hospitales y centros de investigación de España y Europa han explicado a las personas asistentes los últimos avances en este campo, que supone toda una revolución en el ámbito de la medicina, incluído el Daño Cerebral Adquirido.

La jornada aborda los avances médicos en la prevención, tratamiento y rehabilitación tras el Daño Cerebral Adquirido (DCA). Estos avances, que suponen todo un hito en la historia de la medicina, se están produciendo gracias al trabajo conjunto de la medicina, el big data, la ingeniería, la robótica y la atención social tanto a las personas afectadas como a las familias, en lo que se ha dado en llamar Medicina Personalizada.

El consejero de Salud, Fernando Domínguez Cunchillos, ha sido el encargado de su apertura ante la presencia de numerosos representantes de diferentes partidos políticos y de entidades sociales de nuestra Comunidad.

José Luis Herrera Zubeldía ha repasado los principales hitos de los 25 años de hostoria de la entidad y ha reconocido que crearon Adacen para que “nuestros hijos, hijas, hermanos, hermanas, padres o madres tuvieran una atención directa y tratamientos de rehabilitación específicos y personalizados. Un lugar en la sociedad en el que fueran importantes. Hoy podemos decir orgullosos que estamos a la vanguardia en los tratamientos de rehabilitación para secuelas del Daño Cerebral.”Ha señalado, además, que el reto que se presenta ahora es responder al envejecimiento, tanto de las personas atendidas en la asociación, como del resto de la población, desarrollando nuevos modelos de atención que mejoren la calidad de vida de las personas mayores y/o con discapacidad.

Las ponencias

Anna Rossel Novel, Jefa del grupo de investigación en enfermedades neurovasculares del hospital Vall d´Hebron ha hablado en su charla sobre la importancia de conocer los mecanismos biológicos subyacentes de plasticidad y reparación endógenas del paciente para identificar nuevas terapias de neurorrehabilitación o personalizar las actuales.

A continuación, se ha desarrollado una mesa redonda sobre “Nuevas oportunidades de la genética en la atención al Daño Cerebral” en la que Israel Fernández Cadenas, investigador principal del grupo de farmacogenómica y genética neurovascular del Instituto de Investigación del Hospital de Sant Pau, ha explicado cómo los estudios genéticos de genoma completo ayudarán en los próximos años a encontrar dianas terapéuticas para el desarrollo de fármacos neuroprotectores en el ictus isquémico.

Enrique Santamaría Martínez, Investigador de NeuroProteómica Clínica en Navarra Biomed-Centro de Investigación Biomédica, ha centrado su ponencia en explicar los nuevos horizontes en el abordaje proteómico del ictus, que originarán mapas moleculares personalizados orientados al descubrimiento de nuevos biomarcadores y dianas terapéuticas con un impacto sin precedentes en la diagnosis, tratamiento y monitorización del ictus.

Finalmente, Alfonso Buil Demur, investigador del Instituto de Biologia Psiquiatrica de Roskilde en Dinamarca, ha disertado sobre cómo la aparición de nuevas tecnologías para medir la actividad funcional de las células ofrece prometedoras oportunidades para estudiar el funcionamiento del cerebro y su relación con las enfermedades.

En la parte central de la Jornada, el responsable del grupo de Neurorrehabilitación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y desarrollador del primer exoesqueleto europeo, José Luis Pons Rovira ha hablado sobre las posibilidades de la neurorrehabilitación robótica a través de exoesqueletos. La recuperación de la capacidad de deambulación es uno de los principales objetivos de la rehabilitación en personas con ictus en su fase de recuperación. De la mano de los nuevos conceptos de neuroplasticidad surge la terapia robótica. Una de las aportaciones más novedosas en este campo son los exoesqueletos robotizados. Aunque de momento no hay suficiente evidencia científica sobre su uso clínico, se está trabajando en su aplicación. De hecho, en el Living-Lab de Adacen varias personas usuarias están participando en una prueba piloto de reeducación de la marcha basada en el uso del exoesqueleto desarrollado por Pons y el Hospital de Parapléjicos de Toledo, previa a su comercialización.

A continuación, una mesa redonda ha abordado el tema de la rehabilitación en la atención postaguda y crónica y en ella han intervenido Santiago Martínez Gorostiaga, jefe de Rehabilitación Neurológica en Ubarmin y Cristina Vera Cabello, Terapeuta ocupacional de Adacen. Martínez Gorostiaga ha disertado sobre la rehabilitación médica para revertir la discapacidad y/o mejorar la calidad de vida, mientras que Cristina se ha centrado en la importancia de la terapia ocupacional y en explicar el Living-lab que tiene la asociación.

Pablo Irimia Siera, vocal de la Sociedad Española de Neurología, ha disertado sobre la “Discapacidad e impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España”.

La última mesa redonda de la jornada ha estado especialmente dedicada a las familias y ha versado sobre “Afrontar el daño cerebral”. En ella, Yolanda Martínez Arteaga, fundadora de ATECE (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Euskadi), ha centrado su intervención en la importancia de observar los sentimientos de la persona afectada y no limitarse a atender sus necesidades físicas.

María Jesús Ruiz, Neuropsicóloga y coordinadora de Adacen ha hablado sobre el reto que supone la aceptación del daño cerebral para la persona afectada y para su familia. Ha explicado que Adacen cuenta con un equipo interdisciplinar para atender esta situación y ayudarles a desarrollar un nuevo proyecto de vida. Por su parte, Maite Ciriza, esposa de una persona afectada, ha hablado sobre su experiencia personal.

Tras esta mesa redonda, la asociación ha reconocido el trabajo desarrollado durante sus 25 años por varios familiares, trabajadores y personas voluntarias de la entidad.

25 años de historia

José Luis Herrera Zubeldia, Presidente de Adacen, ha realizado un breve resumen de la historia de la Asociación. Corría el año 1994 cuando varios familiares de personas con secuelas debido a un Daño Cerebral Adquirido se unieron para conseguir recursos y apoyo para sus seres queridos.

En ese momento en Navarra no existía ningún tipo de continuidad en la rehabilitación tras la etapa hospitalaria. Así surgió Adacen, que comenzó ofreciendo estos servicios a las personas afectadas con un equipo de siete personas y un programa de voluntariado en un piso de Iturrama.

Diez años después, en 2003, consiguieron hacer realidad uno de los sueños que tenían desde el principio, inaugurar el Centro de Día y la residencia localizados en Mutilva y concertados con Gobierno de Navarra. Con ambos servicios pudieron ofrecer una atención continua y garantizada a personas afectadas por DCA a la par que ofrecer respiro y servicios a las familias.

Debido a la demanda, las doce plazas que se ofrecían inicialmente tuvieron que ir ampliándose. Hoy la entidad ofrece un recurso concertado, para personas de 18 a 65 años, con 31 plazas de centro de día y nueve de residencia que cuenta con servicio de comedor y transporte y un recurso subvencionado, sin límite de edad, que atiende a cerca de 90 personas. Más de 3.000 personas han sido atendidas ya por ambos servicios tras la finalización de su fase rehabilitadora intensiva que se desarrolla en el hospital.

El desarrollo de los recursos ha ido encaminado a cubrir las necesidades que se han ido detectando y que han sido reflejo de la necesidades sociales y sanitarias de su público objetivo, creándose un equipo interdisciplinar de diferentes especialidades profesionales.

El centro cuenta en atención directa con seis técnicos de las especialidades de Trabajo Social, Fisioterapia, Logopedia, Neurología y Terapia ocupacional. También tiene una enfermera, 14 técnicos de atención sanitaria dos educadores, una monitora de Ocio y Tiempo Libre y 2 chóferes. Ofrece atención personalizada en todas esas áreas y cuenta, además, con un grupo estable de personas voluntarias que posibilitan que las personas usuarias realicen actividades de ocio y tiempo libre. No es menos importante la función de Adacen de apoyar, informar y orientar a las familias para dotarlos de pautas y recursos que les permitan normalizar su vida diaria, y afrontar su situación en mejores condiciones.

La entidad tiene también centros en Azpilagaña y Tudela. En total 150 personas se benefician en la actualidad de los servicios de Adacen entre rehabilitación ambulatoria, centro de día y residencia. Casi mil socios, más de cuarenta trabajadores y decenas de voluntarios hacen posible esta importante labor.

Financiación y transparencia

La financiación de la actividad que desarrolla ADACEN se consigue, una parte a través del concierto con el Departamento de Derechos Sociales de Gobierno de Navarra y otra parte, mediante subvenciones de entidades públicas y privadas, donativos y cuotas de socios.

En los últimos años, la entidad ha comenzado a generar recursos propios a través de la venta de su experiencia en la atención a personas dependientes: Consultoría en empresas para la implantación de la RSC, Formación a profesionales y Servicios de Rehabilitación especializados.

Los beneficios económicos que obtiene se revierten siempre en el desarrollo de recursos y programas de atención de la entidad.
Anualmente es analizada y acreditada por Fundación Lealtad, con el fin de certificar la transparencia, la rendición de cuentas y las buenas prácticas en su gestión.

Nuevas tecnologías

De forma paralela a las instalaciones, Adacen comenzó también a buscar las mejores terapias y tecnologías para la rehabilitación.
La entidad es pionera en el uso de las Nuevas Tecnologías en la rehabilitación y este año, en el marco de las actividades del 25 aniversario, inauguró el primer living lab de rehabilitación neurológica de España. Se trata de un entorno de experimentación que busca favorecer que personas usuarias, familares, investigadores, universidades y empresas puedan co-crear innovaciones, probar e implementar desarrollos y productos enfocados a la rehabilitación neurológica y a la promoción de la autonomía.

Otro de los hitos en la historia de Adacen fue la acreditación como Centro de Formación para el Empleo con planes de prevención y formación de profesionales y voluntariado.

En 2015 inauguraron un Centro de Rehabilitación Neurológica en su local de Azpilagaña en el que, un año después, pusieron en marcha un nuevo recurso, el programa “Envejeciendo Juntos”, dirigido a personas mayores con afectación neurológica que pretende dar respuesta a sus necesidades mediante una atención personalizada, cercana y flexible que favorezca su autonomía y permita su permanencia en el domicilio. Este servicio se ofrece también a los ayuntamientos a través de los servicios sociales de base.

Concienciación

Otro de los ámbitos de actividad de Adacen es la labor de concienciación, sobre todo enfocada a la prevención. Todos los años pone en marcha una campaña con motivo de la conmemoración del Día del Ictus y el Día del Daño Cerebral Adquirido.

La importancia de usar el casco en determinados deportes, la llamada de atención sobre no superar los límites de velocidad, o la prevención del ictus en las empresas, han sido las últimas desarrolladas por la entidad.

Además, ofrece charlas en colegios e institutos y participa en actividades de prevención de los accidentes de tráfico en colaboración con Policía Foral.

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