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Cantantes y deportistas “dan la cara” por las personas con espina bífida

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) denuncia que el Gobierno foral “incumple hace 5 años” el mandato del Parlamento que le instaba a crear la figura de Coordinador Médico para la atención integral de los afectados y a considerarles enfermos crónicos, aliviando un gasto de hasta 6.000 euros anuales por persona

Pamplona, 21 de noviembre

La Asociación Navarra de Espina Bífida ha presentado este jueves la campaña “doylacara.org”, en la que personas con esta afección denuncian que los recortes “afectan a los más vulnerables e incrementan aún más la situación de desventaja de este colectivo con respecto al resto de personas”. Deportistas como Xabier Zandio y miembros de grupos como ‘Marea’, ‘El Drogas’ o ‘Bocanada’ se han sumado a esta iniciativa, puesta en marcha con motivo del Día Nacional de la enfermedad.

La Espina Bífida es, tras la parálisis cerebral, la causa de discapacidad física en la infancia más frecuente, y afecta a unas 200 personas en Navarra. Se trata de una malformación de la columna en las primeras etapas del embarazo que provoca diferentes grados de lesión en la movilidad y en sistemas como el digestivo.

La campaña tiene el objetivo final de “sumar apoyos del conjunto de la sociedad” en un momento “especialmente crítico” para el colectivo de personas con discapacidad. En este sentido, la asociación anima a la población “a dar la cara por la discapacidad y en especial por la espina bífida” colgando fotos con el lema “doy la cara” en las redes sociales de la campaña.

tele_uno“Los afectados por Espina Bífida y el conjunto de personas con discapacidad necesitan que junto a ellos, la población dé la cara y colabore para evitar más recortes en sus derechos”, explica Myriam Flores, coordinadora de Anpheb, quien pone cifras a esta situación. “Los recortes, las tasas y los copagos sociales y sanitarios están perjudicando seriamente al conjunto de las personas con discapacidad, que según los últimos estudios cuentan con ingresos un 23% más bajos, con problemas para llegar a final de mes en el 70% de las familias, y con la tasa de empleo 40 puntos por debajo”.

La situación es aún más difícil para las personas afectadas de espina bífida, añade Flores. La coordinadora de Anpheb denuncia la situación de “desigualdad” en la que se encuentran los afectados navarros con respecto a otras autonomías limítrofes, como País Vasco, ya que Salud todavía no les considera enfermos crónicos, disparando el gasto hasta los 6.000 euros anuales.

“Padecen una afectación congénita que les acompaña durante toda la vida, pero no son considerados como enfermos crónicos, cuando necesitan un tratamiento continuo que abarca desde la atención farmacéutica hasta material ortopédico. Si fueran considerados crónicos, accederían a parte de este material, imprescindible para integrarse con normalidad en la escuela o el mundo laboral”, explica Flores, quien detecta “mayores dificultades de las familias para hacerse cargo de este coste con la crisis y los recortes”.

Además, el Departamento de Salud, “desoyendo una vez más a la Cámara foral”, ha recortado este año las subvenciones destinadas a la fisioterapia y psicología a personas con espina bífida, lo que supone “un obstáculo económico más en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas”.

Coordinador médico para los afectados
En este sentido, la asociación denuncia que el Gobierno foral “incumple desde hace 5 años” el mandato del Parlamento de Navarra donde se instaba a crear la figura de coordinador médico para la atención integral de las personas con espina bífida, realizar campañas de prevención y considerar a los afectados como enfermos crónicos.

“En junio de 2008, la Cámara aprobó una moción que instaba al Gobierno foral a cumplir esta reivindicación de los afectados. En el año 2012 se volvió a aprobar la misma moción y se instó al Gobierno a no suprimir la línea presupuestaria destinada a personas con Espina Bífida. Sin embargo no se ha llevado a cabo este acuerdo, un incumplimiento de la voluntad mayoritaria de los navarros que deja a este colectivo como ciudadanos de segunda”, indica Flores.

¿Qué es la Espina Bífida?

Es una grave malformación de la columna vertebral del bebé, producida durante el primer mes de gestación. En los casos más graves y frecuentes, la médula espinal —el cable de tejido nervioso que transmite la información entre cerebro y cuerpo— no se desarrolla completamente y ocasiona secuelas en el aparato loco-motor, urinario y digestivo. En ocasiones se acompaña de hidrocefalia, acumulación de liquido cefalorraquídeo en el cráneo.

Prevención

Se trata de una de las enfermedades con mayores posibilidades para sortearla, ya que tomar ácido fólico antes y durante las primeras fases del embarazo reduce un 70% el riesgo de tener un hijo con espina bífida.

ANPHEB es una asociación creada para mejorar la atención que reciben los niños y adultos nacidos con esta afección y sus familias. La asociación, que recibió el 19 de noviembre el Reconocimiento EFQM 300+, apoya la integración escolar, laboral y social de la persona afectada con un servicio multidisciplinar que incluye apoyo psicopedagógico, psicología, trabajo social, cursos de sondaje y autosondaje, formación ocupacional y fisioterapia, entre otros”.