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“¡Dale luz al Behçet!”

Por primera vez, el Parlamento foral, el Ayuntamiento de Pamplona, y el Edificio Central de la Universidad de Navarra iluminan la tarde de este lunes 20 de mayo, sus fachadas de azul “pingüino”, en solidaridad con el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet. Diputación y otras instituciones no se han podido sumar por carecer de este recurso luminoso

Pamplona-Iruña, 17 de mayo de 2019

“¡Dale luz al Behçet! Llagas recurrentes, dolor ocular y articular y manifestaciones en la piel. Tres síntomas para un rápido diagnóstico” es el lema elegido este año en Navarra para propiciar la atención temprana de este síndrome.

El Behçet suele debutar entre los 20 y los 40 años y demora su diagnóstico de 5 a 10 años. Es una patología rara, grave, dolorosa, crónica y socialmente invisible. Agilizar su diagnóstico, puede evitar graves secuelas que frustran muchos proyectos de vida.

Familiares y personas afectadas se reunirán este lunes a las once entorno a una visita guiada al Ayuntamiento de Pamplona y una ruta de pinchos. Con esta actividad y gestos como la iluminación de Pamplona, la joven delegación navarra de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet intentan visibilizar esta enfermedad.

Su delegada opina que la Comunidad Foral dispone ya de recursos cualificados para su diagnóstico y atención en el Complejo Hospitalario de Navarra, como las Unidades de Uveítis y de Autoinmunes. Pero que depende de la voluntad política el reorganizarlos con eficiencia. Un gesto que, según perciben, no acaba de llegar.

Las personas con sospecha también tienen un papel decisivo en acelerar su diagnóstico llevando a la consulta su diario del paciente: fotografías de cada manifestación, por rara o inconexa que les parezca, y anotando su recurrencia.

El Síndrome de Behçet acaba de ser incluido, por el Ministerio de Sanidad, en la lista de enfermedades graves. La medida facilita a padres y madres trabajadoras el cuidado de menores afectados durante su ingreso hospitalario o tratamientos. Pero beneficia sólo a una pequeña parte. Ya que la mayoría de este colectivo debuta en la veintena, en mitad de los estudios o de la búsqueda del primer trabajo, y sigue siendo “invisible”.

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