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El pleno del Parlamento foral aprueba por unanimidad la ley que regula el derecho al cribado neonatal ampliado

En las intervenciones de los grupos, la parlamentaria de Navarra Suma Cristina Ibarrola ha señalado que “nos ha movido la convicción de que en Navarra no se estaba haciendo lo que se puede hacer, la plena convicción de que una prueba sencilla, económica y segura puede evitar muertes y discapacidad infantil en Navarra, sufrimiento innecesario a las familias navarras”

El pleno del Parlamento de Navarra ha aprobado este jueves por unanimidad la ley foral que regula el derecho al cribado neonatal ampliado en la Comunidad foral para incorporar nuevas enfermedades genéticas a las diez que ya se detectan en Navarra.

Según se hace constar en la ley, iniciativa de Navarra Suma, en enero de 2022, “como muy tarde”, deberán incluirse en el programa poblacional de cribado neonatal ampliado las siguientes patologías: tirosinemia tipo I, II y III, citrulinemias tipo I y II, acidemia propiónica, acidemia metilmalónica, défitcit de ketotiolasa, déficit de proteína trifuncional mitocondrial, aciduria 3-metilcronotil-CoA carboxilasa, aciduria 3-metilglutacónica, isobutinilglicinuria, deficiencia de carnitina palmitoil transferasa I, deficiencia de Acil-Coa deshidrogenasa de cadena muy larga, deficiencia de Acil-Coa deshidrogenasa de cadena corta, deficiencia múltiple de acil-Coa deshidrogenasa, galactosemia GALT, galactosemia GALK, inmunodeficiencias combinadas, adrenolecucodistrofia asociada al cromosoma X, síndrome de Pompe, Mucopolisacaridosis tipo 1 y academia isovalérica.

Del mismo modo, se plantea la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar que, con entre 6 y 9 miembros procedentes del Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, de los servicios de Pediatría, Genética, Medicina Interna, Endocrino-Nutrición e Inmunología del CHN y de las asociaciones de pacientes relacionados con dichas patologías -no más de dos-, se ocuparía de “reunir y valorar las evidencias científicas sobre las que basar sus recomendaciones, incluidas las relativas a la inclusión de nuevas patologías en el programa de cribado”.

Se constituirá en el plazo de seis meses, adoptará sus decisiones por mayoría y, para lo no dispuesto en esta ley, regulará su funcionamiento por lo consignado para los órganos colegiados en la ley foral 11/2019 de la Administración de la Comunidad Foral y del sector público institucional.

Del mismo modo, se prevé la constitución de una Unidad de Enfermedades Raras-Metabolopatías compuesta por los servicios de Genética, Pediatría y Medicina Interna, Endocrino-Nutrición e Inmunología del CHN. Se ocupará de asistir a pacientes en edad pediátrica, a los que se valorará también en edad adulta mediante una consulta de transición minoritaria a cargo del servicio de Medicina Interna.

En las intervenciones de los grupos, la parlamentaria de Navarra Suma Cristina Ibarrola ha señalado que “nos ha movido la convicción de que en Navarra no se estaba haciendo lo que se puede hacer, la plena convicción de que una prueba sencilla, económica y segura puede evitar muertes y discapacidad infantil en Navarra, sufrimiento innecesario a las familias navarras”.

Según ha señalado, “hablamos de una prestación que puede evitar muertes, discapacidad física, discapacidad psíquica o alteraciones en el desarrollo de niñas y niños; un beneficio que se consigue con el análisis de la misma gota de sangre que se saca a todo recién nacido desde hace más de 40 años, la prueba del talón”.

Ibarrola ha añadido que ello puede realizarse con un coste anual de aproximadamente 160.000 euros, “25 euros por cada recién nacido”. “Los navarros pagamos más impuestos que el resto de España, destinamos uno de los mayores presupuestos a la sanidad pública en el país ¿cómo explican ser furgón de cola en el cribado neonatal?”, ha planteado.

La socialista Patricia Fanlo ha destacado que “por fin nos hemos puesto de acuerdo los partidos” para la ley, que “lleva el sello y el granito de cada uno de los grupos que hemos trabajado y acordado esta ley”. “Es un éxito”, ha dicho, para señalar que “Navarra no podía quedar al margen y debe estar a la vanguardia de lo que se está realizando en otras CCAA y otros países”.

Ha expuesto que esta ley “permitirá triplicar las pruebas que se hacen hasta la fecha”. “Con una simple gota de sangre, Navarra solo es capaz de analizar 10 pruebas y ahora será capaz de detectar hasta 31 enfermedades”, ha comentado Fanlo.

Desde Geroa Bai, Ana Ansa ha destacado que “es interés de todos los países occidentales este tema” y ha añadido que “también tiene otras ventajas como que los datos recogidos serán elementos clave en la investigación, elementos clave para la ciencia y también es elemento de cierta tranquilidad para las familias”.

Según ha comentado, “el debate ha sido rico y productivo y todos los grupos han hecho aportaciones”. “La ley supone un claro avance y una garantía para que estos niños y sus familias tengan comprobado su diagnóstico”, ha añadido.

El parlamentario de EH Bildu Txomin González ha criticado la “incapacidad” del departamento de Salud para gestionar y planificar el programa de cribado neonatal, “dejaban pasar meses sin desarrollar una iniciativa”. “Esta incapacidad ha tenido que ser suplida por el Parlamento”, ha señalado.

González ha indicado que “nuestra reivindicación va a seguir siendo hacia el Ministerio de Sanidad para que asuma las recomendaciones de los expertos e incluya en la cartera de servicios básicos del SNS todos estos procedimientos y su financiación”.

El portavoz de Podemos, Mikel Buil, ha reconocido “el trabajo de las asociaciones de pacientes para este consenso, que es muy importante”. “Queríamos dar tiempo a los comités de expertos para evitar el uso partidista en relación al catálogo de enfermedades”, ha dicho.

Ha destacado que es “una ley que genera una unidad de enfermedades raras, una unidad multidisciplinar, que puede ser la mejora en el tratamiento y seguimiento de los niños y niñas detectadas a través de la prueba del talón”. “Es un hito importantísimo”, ha comentado.

Finalmente, la parlamentaria de Izquierda-Ezkerra, Marisa de Simón, ha afirmado que “hoy tenemos una ley que aprobamos 50 años después de que se introdujera el cribado neonatal y que permite detectar 20 enfermedades más, un gran logro porque permite mayor identificación de las enfermedades para tratar precozmente a la población infantil”.

A su juicio, “es un avance importante en la humanización del sistema sanitario público”. “Los beneficios que hoy aprobamos son indiscutibles, se mejora la calidad de vida de estos niños y niñas”, ha dicho, para asegurar que “este cribado salva vida y minimiza complicaciones”.

EP

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