Últimas noticias

Gerna presenta el proyecto ‘Ana y las gafas del Reino Invisible’

El proyecto, que incluye un cuento y una obra teatral, se ha realizado en colaboración del grupo de Educación Holística e Inclusiva de la UPNA, el grupo teatral Iluna  Producciones, la ilustradora Itziar Goñi y la escritora Beatriz Ruiz

Este viernes  se ha presentado en rueda de prensa en la UPNA el proyecto  ‘Ana y las gafas del Reino Invisible’ encabezado por GERNA con  la colaboración del grupo de Educación Holística e Inclusiva de la UPNA, el grupo teatral Iluna  Producciones, la ilustradora Itziar Goñi y la escritora Beatriz Ruiz.  

En primer lugar ha tomado la palabra Txema García, presidente de GERNA (Grupo de  Enfermedades Raras de Navarra) que ha recordado la dificultad añadida que para las personas  afectadas por una enfermedad rara ha supuesto la situación actual creada por la COVID-19.

 A  causa de las restricciones de la situación actual ha indicado que este año la celebración del Día  Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará este domingo va a ser muy  diferente y según sus palabras se va a basar en recoger lo cosechado en muchos años de  trabajo en el ámbito de la formación. Ha recordado que durante todos los viernes del mes de  febrero han mantenido encuentros de las familias afectadas con estudiantes de la asignatura  Abordaje integral de las personas afectadas por enfermedades raras, una asignatura optativa  de tercer curso del grado de enfermería de la UPNA que supuso un hito al introducir la  temática de las EERR en una asignatura incluida en el plan de estudios tras varios años de  celebración de cursos de verano en torno a esta temática. Ha agradecido ello a Ester Vicente y  su labor todos estos años. 

Posteriormente ha pasado a hablar del proyecto que se ha  presentado contando como se gestó. Hace casi 4 años contactaron con Iluna producciones  para que les preparasen una obra de teatro a representar en el ámbito escolar. De ahí nació  Ana Montaña y el Reino Invisible, representado en casi toda Navarra así como en Madrid,  Alicante, Zaragoza…. También por esos años el grupo de Educación Holistica e Inclusiva de la  UPNA participó en la investigación INKLUNI sobre enfermades raras y escuela, creando una  colaboración con GERNA que sigue vigente. También la ilustradora Itziar Goñi colaboró con  GERNA con dos exposiciones de acuarelas. Estos vínculos y proyectos aparentemente  separados han confluido finalmente en el proyecto actual. Se trata de una adaptación de la  obra teatral al papel incluyendo un cuaderno de orientación a las familias y una propuesta  didáctica elaborada por el grupo EDHO-I de la UPNA con la intención de llegar a todos los  hogares no solo de Navarra sino del estado.  

Seguidamente ha tomado la palabra Lucía Pellejero, miembro del grupo EDHO-i, que ha  recordado los orígenes de la relación con GERNA y ha explicado los contenidos de cuaderno de  orientación y propuesta didáctica.  

Toma la palabra Miguel Goikoetxandía, miembro de ILUNA-Producciones y autor del texto  original de la obra teatral. Resalta que en las reuniones que mantuvo con familias de GERNA  antes de crear la obra de teatro se quedó con la palabra muchas veces repetida de  ‘invisibilidad’, del ‘reino invisible’ y así lo quiso plasmar en la obra, reconociendo el miedo que  tuvo al principio de cómo tratar el tema. Lanza una petición: que la obra de teatro llegue a los  colegios ya que a pesar de su gran difusión se representó sobre todo en salas teatrales.  Agradece a Beatriz San Martín la adaptación del texto al formato cuento. Ella recoge el  agradecimiento y le extiende a los demás participantes por darle la oportunidad de participar  en el proyecto.  

Tras ella toma la palabra Itziar Goñi, ilustradora, que indica que su implicación el proyecto le  llega por un tema personal cercano, pero que la participación en él le ha hecho acercarse  mucho más a este mundo y empatizar con él 

Finalmente toma la palabra José Maria Casado, miembro de GERNA y delegado de FEDER  (Federación de Enfermedades Raras de España) que nos da la noticia de que este proyecto ha  generado mucha ilusión en FEDER, que se comprometen a darle difusión a nivel nacional y que  quieren que sea presentado en el próximo Congreso Nacional de Educación que organicen.  Invita a todos a participar este domingo en los actos de celebración del Día Mundial de  las Enfermedades Raras como por ejemplo la iluminación de la Casa Consistorial de Pamplona.  

Se recuerda que el cuento ya se encuentra a la venta y que en la página web www.gerna.es se  puede consultar la lista de establecimientos que colaboran desinteresadamente en su venta.  Asimismo se anuncia que se está trabajando en sus versiones en Euskera e Inglés.  

1 Trackbacks & Pingbacks

  1. 27/2/21 Pamplona Actual – GERNA

Deja una Respuesta

Su dirección de correo electrónico no será publicada.


*


Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.