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Instituciones navarras se solidarizan con los afectados de la enfermedad de Behçet

Por primera vez, el Parlamento foral, el Ayuntamiento de Pamplona, y el Edificio Central de la Universidad de Navarra iluminan la tarde de este lunes 20 de mayo, sus fachadas de azul “pingüino”, en solidaridad con el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet. Diputación y otras instituciones no se han podido sumar por carecer de este recurso luminoso.

“¡Dale luz al Behçet! Llagas recurrentes, dolor ocular y articular y manifestaciones en la piel. Tres síntomas para un rápido diagnóstico” es el lema elegido este año en Navarra para propiciar la atención temprana de esta enfermedad.

El Behçet suele debutar entre los 20 y los 40 años y demora su diagnóstico de 5 a 10 años. Es una patología rara, grave, dolorosa, crónica y socialmente invisible. Agilizar su diagnóstico, puede evitar graves secuelas que frustran muchos proyectos de vida.

Familiares y personas afectadas se han reunido este lunes en torno a una visita guiada al Ayuntamiento de Pamplona y una ruta de pinchos. Con esta actividad y gestos como la iluminación de Pamplona, la joven delegación navarra de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet intenta visibilizar esta enfermedad.

Su delegada opina que la Comunidad Foral dispone ya de recursos cualificados para su diagnóstico y atención en el Complejo Hospitalario de Navarra, como las Unidades de Uveítis y de Autoinmunes. Pero que depende de la voluntad política el reorganizarlos con eficiencia. Un gesto que, según perciben, no acaba de llegar.

Las personas con sospecha también tienen un papel decisivo en acelerar su diagnóstico llevando a la consulta su diario del paciente: fotografías de cada manifestación, por rara o inconexa que les parezca, y anotando su recurrencia.

El Síndrome de Behçet acaba de ser incluido, por el Ministerio de Sanidad, en la lista de enfermedades graves. La medida facilita a padres y madres trabajadoras el cuidado de menores afectados durante su ingreso hospitalario o tratamientos. Pero beneficia sólo a una pequeña parte. Ya que la mayoría de este colectivo debuta en la veintena, en mitad de los estudios o de la búsqueda del primer trabajo, y sigue siendo “invisible”.

NAVARRA, EL MAYOR PORCENTAJE DE AFECTADOS

El Behçet está presente en todo el planeta. Aunque, en Turquía (con 80-370 casos/100.000 habitantes) su frecuencia es la mayor y se da más en hombres que en mujeres. En España, está considerada como enfermedad rara (de 5 a 10 casos/100.000 habitantes) y afecta a más mujeres que hombres. Hasta el momento, son 2 los estudios epidemiológicos realizados, en La Coruña y en Lugo (con 5,6 y 6,4 casos/100.000 habitantes, respectivamente). En Navarra, cotejando los datos facilitados por los distintos niveles asistenciales y el Registro foral de Enfermedades Raras, la proporción de afectados casi duplica la de dichos estudios y, a falta de más datos, es probablemente la mayor del Estado.

De 10 a 11 personas de cada 100.000, padece la enfermedad en la Comunidad foral. Hasta el 1 de enero de 2016, se identificaron 98 casos dudosos: 68 confirmados (61% mujeres), 16 probables o dudosos y 14 se descartaron. El 31 % fue diagnosticado en el Complejo Hospitalario de Navarra por la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y la Unidad Multidisciplinar de Uveitis, que cuenta con la asistencia presencial de varios especialistas en consulta para agilizar el diagnóstico.

¿QUÉ ES TENER BEHÇET?

El Behçet es “invisible” en los análisis de sangre y otro tipo de pruebas. El diagnóstico se consigue mediante la observación de manifestaciones clínicas o síntomas dispares y no coincidentes en el tiempo. Su demora y falta de tratamiento aumenta secuelas y mortalidad.

Comparte parentesco y características con enfermedades autoinmunes no minoritarias como el Lupus, la Esclerosis Múltiple o la Fibromialgia y con raras como la Artritis Reumatoide o la Esclerodermia.

En el caso del Behçet, las propias defensas inflaman los vasos sanguíneos de cualquier calibre. Las afectaciones no son iguales ni tienen la misma intensidad en cada paciente: dolor en articulaciones, artritis, cansancio extremo, llagas orales y genitales recurrentes y otras manifestaciones dermatológicas, ansiedad, depresión. Las más graves comprometen órganos vitales y pueden provocar ceguera, ictus, trombos, aneurismas, daños neurológicos, pulmonares, cardíacos, digestivos.

Atrás quedan años de incertidumbre, antes de conocer el diagnóstico; las secuelas de no recibir un tratamiento específico; brotes impredecibles y recurrentes. Y, por delante, los efectos secundarios del arsenal terapéutico compasivo utilizado (cortisona, colchicina, inmunosupresores, antidepresivos, ansiolíticos, somníferos, opiáceos, anticoagulantes, inhibidores de bomba de protones, etc). Al último recurso, tampoco curativo, la medicación biológica, no se accede en todas las Comunidades por igual.

La ausencia de baremos en los tribunales médicos dificulta su evaluación en incapacidades temporales, permanentes y discapacidades. Su desconocimiento y falta de manifestaciones externas genera incomprensión en el entorno de las personas afectadas.

A falta de partidas oficiales, la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet recauda fondos con numerosas iniciativas para iniciar su investigación.


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