Hiru Hamabi insta a la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso a "reactivar los compromisos" firmados en 2019

La asociación Hiru Hamabi ha instado este martes a la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados a "reactivar los compromisos" que firmaron en 2019 sobre el Daño Cerebral Adquirido infantil.

Según han informado desde la asociación en una nota de prensa, en noviembre de 2018, la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una Proposición no de Ley (PNL) que por unanimidad instaba al Gobierno de España a llevar a cabo una serie de compromisos en relación al daño Cerebral Adquirido infantil. sin embargo, han criticado que "cuatro años y medio después, con un cambio de legislatura y una pandemia de por medio, nada se ha hecho al respecto".

La presidenta de Hiru Hamabi | 3/12, Yolanda Fonseca, acompañada por Mercedes López Aguayo, vicepresidenta y delegada de la zona norte de esa asociación, han comparecido ante la comisión para trasladar a los parlamentarios "que los compromisos que acordaron y que tenían como plazo de implementación 6 meses ni siquiera han empezado a implantarse".

"Tanto es así que hoy, salvo en Navarra, ni siquiera hay métricas. Gracias a la creación del programa de Atención al Daño Cerebral infantil del Hospital Universitario de Navarra se ha podido cuantificar la incidencia y prevalencia de esta dolencia en menores de 16 años: está atendiendo en estos momentos a 181 niños y niñas en etapa post aguda, cada año 20-26 casos nuevos por 100.000 niños", han añadido. En este sentido, han destacado que "cuando Hiru Hamabi comenzó su andadura hace una década, la Administración foral hablaba de una treintena de casos activos en total, datos que no procedían siquiera del ámbito sanitario".

"Según los cálculos de Guzmán Santafé, profesor de Estadística de la UPNA y padre de una niña con DCA, extrapolando los datos de Navarra al resto de España se podría estar hablando de 12.244 casos activos que se incrementarían en entre 1.350 y 1.500 casos al año. Sólo en Madrid habría más de 1.800 menores, con 184 y 243 casos nuevos anualmente", han remarcado.

"NI UN SOLO PASO A NIVEL NACIONAL"

Según han indicado desde la asociación, "la PNL aprobada a propuesta del grupo Socialista estipulaba que el Gobierno debería elaborar, en coordinación con las CCAA, una guía de actuación ante el DCAI con buenas prácticas para profesionales que no se ha hecho a nivel nacional".

"Tampoco se ha implantado a nivel estatal un \'Código Ictus infantil\', un protocolo necesario para el diagnóstico rápido que ya existe en el caso de personas adultas y, muy recientemente, se ha aprobado en Navarra para menores. Otro tanto pasa con la implementación del protocolo de derivación que permitiría que los menores recibieran las terapias de neurorrehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia adecuadas desde la red sanitaria pública", han criticado.

Por todo ello, han indicado que "hoy, la asociación debe seguir con su programa de crowfounding \'20 Pavos\' porque el coste de las dolencias de sus hijos recaen sobre sus propias economías y dependen del coste de la vida de cada Comunidad autónoma".

"Desde 2017 la asociación ha tenido que aportar hasta 112.700 euros en Madrid, Navarra, País Vasco. Desde el 2018 siguen sin acreditarse centros de referencia de atención a esta dolencia como parte del Sistema de Salud Nacional y con financiación pública para la etapa subaguda (una vez superada la fase crítica, normalmente ingreso en UCI). Y el tiempo sigue corriendo, y los menores cumpliendo años sin que se garantice su igualdad de derechos ante la administración sanitaria, educativa y social", han subrayado.

"EN 2019 TAMBIÉN HABLÓ EL DEFENSOR DEL PUEBLO"

Según la asociación, en septiembre de 2019 también habló el Alto Comisionado de las Cortes Generales, Francisco Fernández Marugán, a través de un informe monográfico. En su texto criticaba "las carencias existentes" y pedía "una estrategia de actuación que incluyera una sección específica para la infancia y la adolescencia, recalcando la disponibilidad casi inexistente de plazas públicas de atención hospitalaria destinadas a la neurorrehabilitación, la inexistencia de datos epidemiológicos sólidos, la necesidad de establecer para el conjunto del Sistema Nacional de Salud un código de identificación y registro para el DCA conocido y compartido por todas las administraciones y de mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de atención sanitaria y social y la administración educativa".

Este informe, realizado a propuesta Hiru Hamabi, "venía a complementar otro de la misma institución del año 2005 que trataba el DCA de forma genérica, aunque en aquel momento no se abordó la problemática infantil". "Ya entonces, la institución parlamentaria ponía de manifiesto el \'fracaso del éxito\', dado que la mejora de la ciencia médica que permite salvar vidas que años atrás no hubiera sido posible salvar, debería siempre completarse con una intervención adecuada para minimizar las secuelas producidas", han subrayado.

 

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