La asociación de Daño Cerebral Adquirido infantil (DCAi) Hiru Hamabi | 3/12 ha entregado esta tarde los galardones Socio de Honor a otras tantas instituciones y programas que han sido pioneros en abordar la Neurorrehabilitación infantil en España, aunque dese muy diferentes proyectos: el Institut Guttmann de Cataluña y la Red Menni, que tiene presencia en diversas Comunidades autónomas, ambos recursos privados-concertados, así como a la unidad de atención al DCAi en el Hospital Universitario de Navarra (Navarra), de carácter público. Tres entidades nacidas en diversos intervalos el transcurso de más de cinco décadas, con orientaciones y sistemas diferentes, pero todas ellas dedicadas mejorar la vida de los menores afectados por DCA.
El acto ha contado con las intervenciones del presidente del Parlamento Foral, Unai Hualde; de la alcaldesa de Pamplona, Cristina Ibarrola y del director gerente de la Servicios Navarro de Salud-Osasunbidea, Alfredo Martínez Larrea y de la alcaldesa de Egüés Xuriñe Peñas.
Cuando un menor sufre un daño cerebral a consecuencia de un ictus, traumatismo craneoencefálico, tumor, enfermedad del sistema nervioso central, etc., tras el episodio agudo, el diagnóstico abre todo un proceso. Ahí es donde entra en escena la Neurorrehabilitación.
Los menores tienen el cerebro en formación, una ventana de plasticidad que se extenderá hasta los 20-24 años, y que permite que la intervención temprana, el trabajo especializado y la coordinación de recursos médicos y sociales, puedan mejorar -a veces de forma muy sustancial- el pronóstico del niño o la niña. Esa intervención facilita que cada menor pueda atenuar al máximo posible las consecuencias de su lesión, de forma que el éxito médico de las UCI pediátricas que salvan vidas se vea aprovechado de forma exponencial al maximizar las posibilidades de desarrollo del menor y mejoran su futura vida adulta. Quienes se dedican a la neurorrehabilitación infantil hacen, no sólo una función médica, sino también, una función social.
El galardón Socio de Honor de Hiru Hamabi | 3/12 quiere reconocer la labor de personas o instituciones “que por su prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación se hagan acreedores de tal distinción”. Para recoger los galardones de manos de familias de la asociación han estado en Civivox Iturrama la neuropsicóloga Antonia Enseñat del Institut Guttman, el director de Servicios de Daño Cerebral de Red Menni, José Ignacio Quemada, Beatriz Gavilán , la neuropsicóloga Izaskun Basterra, Maria Latasa fisioterapeuta y Mar Astiz Trabajadora Social , del HUN. El galardón ha consistido en una placa de cerámica conmemorativa.
En el transcurso del acto, la presidenta de la asociación Hiru Hamabi | 3/12. Yolanda Fonseca Urtasun, ha tenido un recuerdo para María Zandio, fallecida en accidente de tráfico, que fue miembro del comité de expertos que diseño el recurso especializado en DCAi en Navarra, además de directora asistencial Complejo Hospitalario de Navarra. Se le hizo entrega de un pañuelo bordado de la entidad y un ramo de flores a su hermana Mercedes Zandio.
Asimismo, en el salón de actos de Civivox Iturrama se han entregado dos carnés de ‘Socio Juvenil’, a dos miembros de la asociación afectados de DCAi, que han cumplido la mayoría de edad , Ibai Goikoetxea y Aimar Galán y una placa conmemorativa.
Felipe Goikoetxea ex vicepresidente de la entidad y fundador de la misma ha presentado a 3 socias de honor muy especiales para Hiru Hamabi | 3/12 y ha hecho un balance de los 10 años al frente de esta entidad.
A cerca de las 3 personas galardonadas a título personal Goikoetxea ha hecho hincapié en que han tenido un especial significado en la entidad y han sido piezas claves en su trayectoria, es por ello por lo que se les ha otrogado estos galardones, a su implicación desinteresada y voluntaria con el DCA infantil y con la asociación: María Marsá periodista de formación, María Ayesa fundadora de Hiru Hamabi | 3/12 y trabajadora social y Mar Ugarte delegada de la entidad en Madrid y actual vicepresidenta del Ceddd .
Y es que la asociación Hiru Hamabi | 3/12 celebrará el próximo 3 de diciembre 10 años de trayectoria como la única asociación dedicada en exclusiva al DCA a nivel nacional. En estos momentos cuenta con 83 familias asociadas distribuidas entre Navarra, Madrid, País Vasco, Cataluña, Aragón y Baleares.
Guttmann: iniciativa ciudadana con más de medio siglo
Antonia Enseñat, psicóloga experta en Neuropsicología Clínica y Máster en Neuropsicología Clínica y Estimulación Cognitiva, (UAB), está especializada en la evaluación y el tratamiento neuropsicológico en pacientes que han sufrido daño cerebral, especialmente en pacientes pediátricos y en neuro- valoraciones. Ella ha sido la encargada de recoger el premio al Institut Guttmann, una entidad privada de iniciativa social, sin ánimo de lucro, impulsada por la sociedad civil catalana desde 1965, y eficaz ejemplo de la cooperación público-privada.
Esta entidad fue el primer hospital de España dedicado a al tratamiento y la rehabilitación integral de las personas afectadas por una lesión medular y nació impulsada por un afectado González Gilbey, que tomó el nombre del doctor que le trataba en Reino Unidad. Hoy desarrolla su actividad asistencial, científica y social en dos centros situados en Badalona y en el centro de Barcelona, para el tratamiento de las personas con discapacidad de origen neurológico y el cuidado, mantenimiento y prevención de su salud y calidad de vida.
La de Antonia Enseñat fue una de las voces recogidas por Hiru Hamabi en 2016 en su documental divulgativo ‘Estoy aquí ¿Me ves?’.
Una congregación dedicada a la acogida, asistencia y cuidado de personas
José Ignacio Quemada está vinculado al Servicio de Daño Cerebral del Hospital Aita Menni desde su inauguración en 1992. Médico (UPV) especializado en Psiquiatría en el Reino Unido y Máster en Ciencias en la Universidad de Cambridge, actualmente dirige la Red Menni de Daño Cerebral, un conjunto de recursos de la congregación de las Hermanas Hospitalarias en España. Quemada ha estado vinculado en diferentes responsabilidades a esa red desde 1997.
La red cuenta con 19 centros asistenciales repartidos por toda la geografía española y cada uno, a su vez, dispone en muchos casos de otros dispositivos comunitarios con el fin de acercar la atención al entorno del paciente, incluso en su propio domicilio. Su lema es "Existimos por y para las personas más vulnerables. Ellas son nuestra prioridad". Además de hospitales den Canarias, Cantabria, País Vasco, Valladolid, Valencia y Madrid, desde este año la red ha abierto consultas ambulatorias en Bilbao y San Sebastián, y centros de día en Bilbao, San Sebastián, Gernika y Mondragón.
Una apuesta desde lo público en Navarra: la Unidad de atención al DCAi
El tercer recurso premiado, y el más joven de los tres, es la Unidad de atención al DCAi creada en el Hospital Universitario de Navarra en el año 2018. Ha recogido el premio en su nombre la neuropsicóloga Izaskun Basterra, del HUN. Este recurso, que actualmente está atendiendo a 218 niños y niñas navarros con DCAi, nació de una iniciativa unánime del Parlamento foral, fue modelada por decisión de Gobierno de Navarra por una comisión de experto sanitarios en la que también participó la asociación, y acabó abriendo sus puertas hace ya casi cinco años.
De los 60 menores en el recurso del año 2018, a los 218 actuales, las cifras demuestran la necesidad de esta unidad que engloba un código diagnóstico, valoraciones neuropsicológicas a los menores, un equipo multidisciplinar de atención que realiza un seguimiento continuado con la escuela, además de terapia ocupacional y una figura de trabajo social. Este programa público, pionero en el Estado, cuyo nombre competo es ‘Programa de evaluación neuropsicológica y neuro-rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido Infantil (DCAI)’ que se enmarca en el área de Pediatría del HUN, además de garantizar la atención multidisciplinar a menores de 16 años con esta dolencia ha puesto en Navarra cifras a un problema muchas veces invisibilizado.
Otros premiados y premiadas
En 2018 la Asociación de Daño Cerebral Adquirido en menores Hiru Hamabi | 3/12 entregó los primeros carnés de \'Socios de Honor\' al Parlamento Foral y al neuropsicólogo Javier Tirapu por su apoyo a los menores con DCAI y a sus familias en la búsqueda de recursos. Y es que esta institución fue el primer legislativo del país en abrir sus puertas a la discusión sobre las necesidades específicas de los menores dentro de un sistema de salud pública y en defensa de su derecho a un tratamiento igualitario en relación a los adultos; por su parte el neuropsicólogo Javier Tirapu, premio nacional de Neurociencia (2012) y premio nacional de Neuropsicología clínica (2018), ha estado presente como profesional desde el mismo inició de la andadura de Hiru Hamabi, ha acompañado a la asociación a todas las comparecencias y ha participado en todas las actividades que se le han requerido.
La segunda edición de estos galardones honoríficos tuvo lugar en 2019 y se entregaron dos carnés de Socio de Honor. El primero, a título póstumo, al doctor Javier Guibert, intensivista de la UCI pediátrica del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) que atendió en momentos críticos a muchos de los niños y niñas de la asociación. Y el segundo, al conjunto de UCI pediátricas de España, servicios cuya implantación ha incrementado la tasa de supervivencia de los menores.
Entre esa fecha y la tercera edición de los premios se ha desarrollado la pandemia por la COVID 19, con multiplicidad de consecuencias entre las niñas y niños con DCAi por la inicial eliminación y posterior reducción de la presencialidad en los servicios sanitarios; por el cierre de los centros escolares a los que se asocian aún hoy las sesiones de fisioterapia, etc. El restablecimiento de la normalidad en la sociedad ha permitido retomar en 2023 esta cita anual.
