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El Parlamento insta a Salud a establecer un protocolo para agilizar el diagnóstico a los afectados por enfermedades raras

Se demandan recursos para la investigación de estas enfermedades y promover que desde los diferentes ámbitos de formación se impulsen programas de formación para todos los profesionales que trabajan en este ámbito

Pamplona/Iruña, 12 de enero de 2018

La Comisión de Salud ha aprobado hoy por unanimidad una resolución por la que se insta al Gobierno de Navarra a “establecer un protocolo de derivación interna, que será difundido entre los profesionales de los diferentes recursos, generales o especializados, del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, además de ser publicado oportunamente para su mayor difusión y conocimiento”.

En el segundo punto la resolución busca “impulsar estas derivaciones hacia la Unidad de Autoinmunes y a la Consulta Multidisciplinar de Uveítis para así agilizar y garantizar a los afectados de la Enfermedad de Behçet su diagnóstico y rápido tratamiento”.

La resolución aprobada incluye un tercer punto en el que se emplaza al Ejecutivo Foral a “dotar de los recursos humanos y materiales necesarios y los itinerarios de derivación que permitan el acceso efectivo y las revisiones necesarias de personas con la enfermedad de Behçet, a los espacios especializados de atención sanitaria”.

A día de hoy, quienes padecen esta enfermedad precisan de múltiples tratamientos a base de corticoides, inmunopresores, pomadas… El acceso a los biológicos, necesarios en los casos más graves, es más fácil en unas comunidades autónomas que en otras y los efectos secundarios de dichas medicaciones exigen controles periódicos. Además, los pacientes pueden necesitar ayudas técnicas como férulas, muletas, sillas de ruedas, inmovilizadores de articulaciones, adaptaciones para el baño y la casa, tratamientos rehabilitadores, dentales o psicológicos especializados.

Por ello, en el cuarto punto, se conmina al Gobierno de Navarra a “garantizar a las personas afectadas con la enfermedad de Behçet el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios para hacer frente a las complicaciones propias de su enfermedad”.

En el último punto se emplaza al Ejecutivo Foral a “dedicar recursos suficientes para la investigación de esta enfermedad y promover que desde los diferentes ámbitos de formación (Universidad, institutos de investigación…) se impulsen programas de formación para todos los profesionales que trabajan en el ámbito sanitario”.

En la exposición de motivos de la resolución impulsada por todos los grupos parlamentarios, se detallan las dificultades con las que se encuentran las personas afectadas por esta enfermedad, como los costes económicos, las dificultades en la vida laboral y social o los efectos secundarios de las medicaciones. Además, otro de los problemas añadidos en las personas que padecen esta enfermedad es la demora en el diagnóstico, que sin tratamiento puede ocasionar daños irreversibles.

La enfermedad de Behçet es rara, autoinmune y autoinflamatoria, y de origen desconocido. Su índice de prevalencia se enmarca entre los 5/6 afectados por 100.000 habitantes. Dicha enfermedad es una vasculitis que afecta a vasos de todos los calibres. Al ser multisistémica, puede comprometer a cada persona distinto grado y distintos órganos.

El G.P. Geroa Bai ha presentado una enmienda in voce, aceptada por unanimidad, dirigida a “incluir las asociaciones de las personas afectadas por estas enfermedades en la realización de dichos protocolos, ”

El G.P. UPN también ha presentado una enmienda aceptada por unanimidad, dirigida a “hacer esta resolución extensible a todas las enfermedades raras”. Begoña Ganuza ha explicado que en Navarra hay 781 pacientes con enfermedades raras, y “su baja prevalencia conduce a la insuficiencia de conocimiento y limitan las posibilidades de que los afectados tengan acceso a los tratamientos”.

A la sesión, presidida por Consuelo Satrustegi (G.P. Geroa Bai), han asistido, además, Begoña Ganuza, Maribel García Malo, Cristina Altuna (G.P. UPN), Koldo Martínez, Rafael Eraso, Isabel Aramburu (G.P. Geroa Bai), Bakartxo Ruiz, Asun Fernández de Garaialde (G.P. EH Bildu), Fanny Carrillo, Tere Sáez (G.P. Podemos-Ahal Dugu), Nuria Medina, Carlos Gimeno (G.P. PSN), Javier García (G.P. PPN) y José Miguel Nuin (G.P. Izquierda-Ezkerra).

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