Últimas noticias

Unidos por el Dravet a través de la música ranchera

El concierto tendrá lugar este sábado en el Auditorio de Noáin, con dos sesiones, una a las 18 y la otra a las 20 horas

Este sábado, día 23 de enero, tendrá lugar en el Auditorio de Noáin, Navarra, un concierto muy especial a favor del síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI). Se trata de una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. 

Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para la causa, Mariachi los Cazahuates, junto al grupo Puro Relajo y los dúos Luisyana y Roberto y Jessi, ha organizado un concierto muy especial que nace de la colaboración conjunta en el CD “Unidos por la música ranchera”, que salió a la venta el pasado 11 de diciembre a través de la unión de 14 mariachis navarros, dando lugar a 29 temas populares mexicanos interpretados al estilo personal de cada grupo.

A pesar de que se contará con dos sesiones, el concierto agotó prácticamente todas las localidades a la hora de salir a la venta, demostrándose una vez más el compromiso y la solidaridad de los pueblos del Valle de Elorz y alrededores, que están volcados con su vecina Adriana y con todos sus compañeros que padecen esta enfermedad.

La recaudación de este concierto irá destinada a las actividades científicas de la Fundación Síndrome de Dravet. Sin embargo, aquellas personas que no puedan asistir al concierto podrán colaborar con una donación a la causa a través de la “fila 0” de la tienda online solidaria de la Fundación Síndrome de Dravet, disponible en shop.retodravet.com

El concierto, que ya ha colgado el cartel de “entradas agotadas”, tendrá lugar el próximo 23 de enero en el Auditorio de Noáin en dos sesiones, una a las 18:00 y otra a las 20:00, siguiendo todos los protocolos de seguridad ante la pandemia ocasionada por la COVID19 ayudando a tener de esta manera una cultura segura.

Sobre el síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet, organización global en la defensa y representación de los pacientes y familias con esta patología, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

Como parte de su acción nacional e internacional, la Fundación Síndrome de Dravet es miembro del Foro Español de Pacientes, Feder, Eurordis, Rare Epilespy Network, Alliance for Regenerative Medicine y la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. 

Inmobiliaria Sarasate

Viedma

Sé el primero en comentar

Deja una Respuesta

Su dirección de correo electrónico no será publicada.


*


Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.