Este miércoles se ha presentado el espectáculo 'Gora musika erraldoia', que tendrá lugar el 8 de junio en el Navarra Arena y que contará con la presencia de 44 gigantes, dantzaris y La Pamplonesa.
A la rueda de prensa han acudido Txapela, Montxo Iriarte (de ANELA), Joana Aramendia (madre de Hodei e Ilargi), Urko Oskoz (Gora musika), Jesús Garisoain (subdirector de La Pamplonesa), Maider Beloki (concejala del Ayuntamiento de Pamplona) y Javier Martínez (Acción Social de Caja Rural de Navarra). También estarán presentes representantes de los patrocinadores, Caja Rural, La Morea, Akari gastroteka, Osasuna, etc…. También estarán presentes representantes de los patrocinadores, La Morea, Akari gastroteka, Osasuna, etc…
Ayudar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y con la enfermedad de Batten, un trastorno hereditario que afecta al sistema nervioso, es el objetivo que persigue el evento solidario que se celebrará en Pamplona el 8 de junio. ‘Gora musika’ agrupará en el Navarra Arena a 44 gigantes de siete comparsas diferentes y contará con la participación de decenas de dantzaris y de La Pamplonesa. Todos los beneficios obtenidos se destinarán a las asociaciones ANELA y Hodei-Ilargi, para que puedan continuar con su labor de apoyo y asesoramiento a estas personas.
La concejala de Cultura, Fiestas, Educación y Deportes del Ayuntamiento de Pamplona, Maider Beloki Unzu, ha presentado este evento, en el que colabora el Ayuntamiento de Pamplona, junto con su organizador, Urko Oscoz Garde, integrante del grupo Gora Musika. En la rueda de prensa, ha participado también Javier Martínez, en representación de la Acción Social de Caja Rural de Navarra, principal colaborador de este evento cultural y benéfico, aportando 5.000 € a cada una de las dos asociaciones. Asimismo, han tomado la palabra Alberto Armendáriz, miembro de ANELA, y Yoana Arame, fundadora de la asociación Hodei-Ilargi, que lleva el nombre de sus hijos, que padecen la enfermedad de Batten. El evento solidario tendrá un marcado espíritu sanferminero, en el que la que banda municipal La Pamplonesa jugará un papel fundamental, acompañando a los gigantes de siete comparsas. En concreto, acudirán las comparsas de Mendillorri, Burlada, Atarrabia, Alde zaharra, Barañain, Ezpelur y Bidasoako erraldoiak. Además, la organización solicitará al público que acuda de blanco y rojo, para que la fiesta se tiña de ambiente sanferminero.
La fiesta durará una hora y en este tiempo se interpretarán canciones conocidas y se realizarán bailes. Además, habrá distintas sorpresas y sorteos entre el público. La entrada cuesta 14 euros (más gastos de gestión) e incluye dos boletos para sorteos. Los menores de un año no pagan entrada, pero deberán retirar invitación en la taquilla el mismo día del evento. Las entradas ya están disponibles y pueden adquirirse en la web del Navarra Arena, en la taquilla de Baluarte y en el punto de venta e información de NICDO en el centro comercial La Morea.
La organización del evento corre a cargo del grupo de música y teatro infantil en euskera Gora musika, creado por Urko Oskoz y Oiane Yarza. El propósito es recaudar fondos para la asociación ANELA, entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica y sus familiares. Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. En Navarra, hay una media de 45 personas afectadas con la enfermedad. Se detectan diez casos nuevos cada año; principalmente entre personas de 50 y 60 años.
También se recaudarán fondos para la asociación Hodei-Ilargi, entidad que lleva el nombre de dos hermanos de Tierra Estella afectados por la enfermedad de Batten. Se trata de un trastorno hereditario degenerativo, una enfermedad rara, por el bajo número de casos detectados, que afecta al sistema nervioso, interfiriendo en el funcionamiento visual y del sistema nervioso central. Como en el caso de Hodei y en el de su hermana Ilargi, las personas con enfermedad de Batten nacen sanas y alcanzan los hitos de desarrollo esperados en los primeros años de edad, pero con el tiempo, revierten progresivamente sus logros de desarrollo, perdiendo gradualmente sus capacidades intelectuales, motoras, visuales y pueden desarrollar epilepsia y trastornos del movimiento.
Con la celebración del evento ‘Gora musika’ se busca lograr ayuda económica para el desarrollo de investigaciones en la materia y para llevar a cabo labores de apoyo a las personas enfermas y sus familiares.