La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) ha subrayado la importancia de utilizar un lenguaje adecuado al abordar el cáncer infantil. Señalan que, con frecuencia, se emplean términos y conceptos que, aunque bienintencionados, pueden generar malestar, estrés o tristeza en menores y adolescentes con cáncer y sus familias.
En un comunicado, la FEPNC ha recordado que este es uno de los retos que presentará este septiembre, mes de sensibilización del cáncer infantil en el que se llevan a cabo distintas acciones destinadas a visibilizar la realidad de la enfermedad y a concienciar sobre la necesidad de implementar determinadas medidas que mejoren la calidad de vida de pacientes oncohematológicos, supervivientes y la de sus familias.
Un año más, la Federación y sus 23 asociaciones se han sumado a la campaña internacional de Childhood Cancer International, formada por unas 190organizaciones y que está presente en 94 países. Este año ha lanzado una iniciativa para visibilizar los desafíos que enfrentan pacientes, personas cuidadoras, supervivientes o profesionales de la salud relacionados con el cáncer infantil en todo el mundo.
Respecto a España, entre otros retos, se encuentra el de mejorar el uso del lenguaje en el cáncer infantil en ámbitos como el educativo o el mediático, entre otros, para acabar con estigmas o imágenes estereotipadas como las que se generan cuando se vinculan a menores con superhéroes o luchadores. Para superar este desafío, la Federación y su movimiento asociativo publicarán el próximo 18 de septiembre el cuento ‘Cáncer infantil sin cuentos’, que propone términos alternativos y asertivos para hablar de la enfermedad.
Simultáneamente, centros educativos de todo el país se unirán a la actividad que se ha diseñado con el objetivo de animar al alumnado a lanzar mensajes de apoyo a pacientes oncohematológicos hospitalizados. A través de recomendaciones, las y los alumnos reflexionarán sobre por qué es tan importante promover un lenguaje empático y sobre el impacto negativo que tienen ciertas expresiones arraigadas en la sociedad.
Este mes también tendrá lugar el Encuentro Nacional de Supervivientes en Madrid, donde jóvenes del movimiento asociativo que han superado un cáncer en la infancia o adolescencia se reunirán para abordar las necesidades prioritarias de este colectivo, que deben implementarse en toda España. El objetivo de estas jornadas es concretar medidas para seguir avanzando en la igualdad de derechos y oportunidades.
La campaña del mes de sensibilización culminará con la promoción del lazo dorado, que se iluminará y se reflejará en edificios y monumentos emblemáticos de todo el país. Además, se difundirán marcos dorados en redes sociales que inviten al conjunto de la sociedad a mostrar su compromiso con las familias de menores con cáncer.
ASPANOGI, un año más, ha querido visibilizar este mes de septiembre con la implicación y ayuda de la Diputación Foral y ayuntamientos de Gipuzkoa, mediante la iniciativa denominada ‘ASPANOGIko bandera pirata ibiltaria’. Se colocarán pancartas con el lazo dorado y el logo pirata en diferentes municipios de Gipuzkoa y en puntos de interés. Asimismo, se iluminarán determinados edificios.
Del 2 al 8 de septiembre: Bergara, Beasain, Zumarraga y Tolosa.
Del 9 al 15 de septiembre: Zarautz, Elgeta, Elgoibar, Ordizia, Legazpi, Anoeta y Lasarte-Oria.
Del 16 al 22: Azpeitia, Soraluze,Lazkao ,Zegama ,Asteasu y Usurbil.
Del 23 al 29: Arrasate, Legorreta, Hondarribi, Orio y Donostia
Con esta iniciativa se ha tratado de llegar a la mayoría de los municipios teniendo presente que la realidad del cáncer infantil puede darse en cualquier municipio de Gipuzkoa, y siendo conocedores de la solidaridad de la población guipuzcoana.
15 de septiembre- Encuentro familiar y actuación musical
Se ha propuesto a las familias de la asociación celebrar una comida en este mes tan importante para impulsar sus relaciones y poner en marcha el movimiento asociativo. Por la tarde, en las inmediaciones del quiosco del Boulevard se ofrecerá un concierto de la mano de Radio Rebelde para todas las personas asistentes. Se habilitará una carpa informativa de ASPANOGI.
INCIDENCIA CÁNCER INFANTIL
“Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer infantil. En la Comunidad Autónoma del País Vasco entre 100-150 y en Gipuzkoa entre 20-30 casos tratados. La leucemia sigue siendo el tipo de cáncer pediátrico más habitual, seguidos de los tumores del sistema nervioso central, tumores germinales, hígado, riñón, ojo y tumores óseos. Se trata de la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. No obstante, el mensaje es esperanzador, teniendo en cuenta que en la actualidad la tasa de supervivencia se sitúa en un 82%.
INFORMACIÓN- ASPANOGI
ASPANOGI es la Asociación de Familias de Menores con Cáncer de Gipuzkoa, y desde hace 26 años nuestra misión consiste en mejorar la calidad de vida del niño, niña y adolescente afectado de cáncer y su familia. Atender sus necesidades desde el momento en que se diagnostica la enfermedad. Dando soporte y acompañamiento en todo el proceso de la enfermedad y una vez que finaliza.
El proyecto anual de ASPANOGI se desarrolla gracias al convenio firmado con el departamento de Cuidados y Política Social de la Diputación Foral de Gipuzkoa en el año 2019 y a las subvenciones y ayudas de los distintos Ayuntamientos (mencionar entre otros el de Donostia), empresas, colectivos y personas particulares.
Más sobre FEPNC
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 23 asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que la Federación.
FEPNC representa a todos los niños y adolescentes con cáncer y sus familias ante las instituciones y la sociedad, con el fin de dar a conocer su problemática y plantear soluciones.
Para lograr sus objetivos, FEPNC además de apoyar a la investigación, coordina y da soporte, a través de comisiones de trabajo específicas, a las acciones que llevan a cabo lasasociaciones miembroque son las que proporcionan ayuda de forma directa a las familias afectadas.
