Tudela, 28 de febrero de 2023
Hoy 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se iluminará de rosa la Casa del Reloj de Tudela, con el objeto de apoyar a la Asociación Grupo de Enfermedades Raras (GERNA) en su campaña.
La Asociación GERNA, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, quiere posicionar e implicar a todos los agentes en la implantación de la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras, que se aprobó con unanimidad de todos sus miembros -193 países- y la presentación formal de España, con Brasil y Catar. Se trata de un acontecimiento histórico que pone el acento en desarrollar políticas para este colectivo.
En esta Resolución se insta a abordar las «causas profundas de todas las formas de discriminación contra las personas que viven con una enfermedad rara, incluso mediante actividades de concienciación, la difusión de información exacta sobre las enfermedades raras y otras medidas, según proceda».
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, afectan a muy pocas personas. En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población que se encuentra directamente relacionada debido a la gran cantidad de enfermedades de este tipo que existen.
Según datos de Orphanet, hablamos de más de 6.172 patologías con estas características. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional severa y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.
