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«La esclerosis múltiple no tiene una fase terminal»

Por su interés informativo, reproducimos un artículo de opinión firmado por Josean Villanueva Oyarzabal, director de la Asociación de Esclerosis Múltiple Navarra, ADEMNA

«Hay ocasiones en la vida en las que las noticias impactan de una manera que provocan dolor y una tristeza inmensa. Estos días hemos sentido la sacudida de un acontecimiento que ha reabierto un debate que quizá nunca ha estado cerrado: la eutanasia. Un tema controvertido que admite muchas interpretaciones y visiones pero que reclama ya una respuesta legislativa que de respuesta a un clamor cada vez más intenso.

Sin embargo, en este caso, las personas que directa o indirectamente vivimos la enfermedad de la esclerosis múltiple nos hemos sentido realmente impactadas por el tratamiento informativo que se le ha dado a la muerte voluntariamente aceptada de María José Carrasco, diagnosticada desde hace más de 30 años. Retumban en nuestros oídos y en nuestros corazones la frase “en fase terminal a causa de su esclerosis múltiple”.

No pretendo en absoluto fijar una posición respecto al tema de la eutanasia. Todas y cada una de las personas diagnosticadas de esclerosis múltiple, sus familias y entorno tendrán su propia opinión y no seré yo quien me erija en portavoz de tan amplio colectivo. Son tantos los condicionamientos éticos, religiosos o filosóficos que inciden en este debate que fijar una posición única como colectivo sería un intento baldío y, sobre todo, irresponsable.

Lo que verdaderamente ha provocado un dolor inmenso ha sido el mensaje tan injusto que subyace detrás de una decisión libre y madura como la que han adoptado María José y Ángel. Un mensaje que ha llegado a la opinión pública a través de los medios de comunicación como un hecho irremediable.

Las personas con esclerosis múltiple no mueren de esclerosis múltiple sino que mueren con ella. Su curso es tan variado que sería imposible describir un tipo único de ella. Cada persona afronta de una forma diferente su enfermedad.

Día a día convivimos con personas que libran una batalla, mil batallas contra una enfermedad caprichosa a la que le encanta sembrar la incertidumbre. Una lucha en la que no hay victoria posible más allá de la aceptación y la superación personal.

Quienes tenemos la suerte de convivir con muchas de las más de 800 personas diagnosticadas en nuestra Comunidad recibimos lecciones de vida que nos emocionan y nos enternecen. Ejemplos de superación que no reciben medallas, premios ni reconocimientos. Personas que son capaces de superar obstáculos que, a priori,  a la mayoría de personas nos llevarían al pánico, a la desesperación o incluso a la depresión. Lecciones de vida que nos hacen mejores personas porque nos demuestran nuestra pequeñez y egoísmo cuando los pequeños infortunios cotidianos nos ahogan.

Esas personas luchadoras por la vida afrontan su día a día, unas en silla de ruedas, otras con bastones, andadores…otras con problemas a la hora de comunicarse oralmente, con problemas de memoria o concentración, con ansiedad, fatiga, desesperación…pero todas ellas con ilusiones y proyectos. Necesitan ayuda y apoyo porque se ven capaces de seguir . No se rinden porque no es una opción.

Estos días las decenas de personas que acaban de recibir su diagnóstico seguro que han sufrido más si cabe de lo que ya de por sí lleva implícita tal sentencia. Han escuchado, visto y leído que el final de sus vidas está escrito en forma de un terrible fin. Un diagnóstico que se recibe en ese período de edad que va de los 20 a los 30 años. Una etapa vital llena de ilusiones y proyectos. ¿Es justo presentarles un futuro aterrador? No, no lo es.

Les contaría como Angelines o María volaron en un aeroplano sin motor, como Marta montó a caballo o como Juan esquió. Les contaría como Asun se come el mundo y como todas ellas viajaron a Madrid a ver el Rey León. Les contaría como organizan sus vacaciones, como sus proyectos de vida están llenos de objetivos. Sólo necesitan apoyo porque la energía y las ganas ya las ponen ellas. No ensuciemos su futuro y el de todas las personas que acaban de ser diagnosticadas y que lo serán en el futuro. Porque además la inmensa mayoría de ellas nunca vivirán un terrible fin sino que como la mayoría de mortales, finalizarán sus vidas después de una existencia de lucha, ilusiones, placeres, desventuras, decepciones…vamos, como todas las personas de nuestro universo.

María José y Ángel han ocupado un gran espacio y han dado una lección de amor y coherencia, sin entrar en cuestionamientos éticos o religiosos. Sin embargo reivindico también ese espacio para las miles de personas que viven con esclerosis múltiple y nos dan lecciones de dignidad y vida.

Josean Villanueva Oyarzabal

Director y trabajador social de Esclerosis Múltiple Navarra»

12 comentarios en «La esclerosis múltiple no tiene una fase terminal»

  1. yo lo veo acertado lo que se hizo ella no podía hacer nada que no sé como llegó a ese estado yo llevo treinta años con esto y entre dos aguas vamos a decir que yo estoy bien con los problemas de las medicaciones que para mí son mucho peor que la enfermedad si es cierto que ya tengo 61 años la edad tambien cuenta pero para mí sería un milagro que saquen la cura es lo que nos hace falta no podemos luchar contra los elementos

  2. Excelente artículo yo perdí trabajo amigos vida social tengo esclerosis camino con bastón estoy muy depre y la verdad quisiera morirme ya me cansé de leer que todos opinan pero la verdad es que los neurólogos no saben nada solo hablan estupideces y lo s medicamentos solo díganme uno que funcione sin que te destroze el hígado o los riñones bueno saludos

  3. yo entiendo perfectamen a maria jose yo haria lo mismo llegando a esa situacion en cualquier enfermedaz no solo exclerosis atzeimen y otras yo soy enferma deexcloris multiple se de lo que hablo

  4. Mi madre murió de esclerosis multiple. No de la misma enfermedad sino de las consecuencias que esta conlleva. Estuvo 30 años con la enfermedad y sí, murió a causa de ella. Tetrapléjica, sin capacidad para respirar, dificultades para tragar y con muchísimos dolores. No es habitual, pero si existen casos como el de ella y puede que el de Ma josé carrasco. Asi que estoy en contra de lo que dice este señor.

  5. Maria Jose y Angel antes de la promoción mediática enfrentaron el momento de tomar una decision, y con coraje lo hicieron. Una mujer y un hombre, como tantos de nosotros enfrentando la vida enfrentaron una dificultad y tomaron la decision que mejor expresa la idea de una pareja. Muchas personas enfrentan a diario situaciones difíciles en el anonimato. Angel y Maria José nos enseñan que sin respeto no hay amor ni coraje. Respetemonos a nosotros mismos y a nuestros semejantes,construyamos un mundo mejor…

  6. Hola José Antonio, me gusta tu punto de vista y dices muchas cosas con las que estoy de acuerdo. La enfermedad para cada persona es diferente, el modo en que cada persona asume la enfermedad también es diferente, a muchos la enfermedad nos ha enseñado a ser mejores personas, más tolerantes, menos quisquillosos y más justos. En mi caso tengo 37 años y 21 con esclerosis múltiple. He pasado de tener múltiples brotes, estar en una cama tumbada a levantarme, quererme, y superarme cada día. Ahora yo tengo esclerosis múltiple, la enfermedad no me tiene a mí. Estoy más feliz, saludable y optimista que cuando me diagnosticaron. Espero que muchos recién diagnosticados lean tu artículo porque también hay que dar a conocer los casos donde la historia tiene final feliz. Un abrazo y gracias por escribir este artículo.

  7. Un artículo muy acertado. Yo llevo 23 años con esta patología, y una de las mayores «luchas», a parte de los síntomas de cansancio, pérdida de visión, etc… es precisamente la incomprensión de muchas personas que me rodean. En mi caso, la EM es invisible y muchas personas, o bien, les produzco pena, o bien, me hacen sentir que soy una «aprovechada» porque no puedo trabajar. Pero claro, como no se ve, no se comprende. Muchas gracias al señor Villanueva por haber escrito una realidad que vivimos muchas personas y que no tenemos la posibilidad de hacerla pública.

  8. Gracias por un artículo tan conciliador. No se juzga ni condena a Maria Jose y Angel, se les comprende. Para mi, los verdaderamente malos y manipuladores son los medios de comunicación, al servicio de los sectores más radicales en favor de la eutanasia y otras formas de asesinato. No se puede basar una polémica tan seria en un caso concreto y doloroso como éste. Animo a todos los enfermos y que la sociedad les apoyemos y ayudemos a vivir mejor.

  9. Llevo una semana quejandome de la forma de difundir esta noticia por los medios desde que salió esta noticia. Por la falta de consideración con los enfermos de esclerosis múltiple que luchan cada día por sobrellevar su enfermedad.
    La forma de dar esta noticia que no habla de ayudar ni investigar sobre la esclerosis. Solo del tema de la eutanasia. Se podían aver ahorrado de menclonar la enfermedad que tenia M. Jose ya que le hacen un flacón favor a los enfermos.
    Llame a todas partes para que hiciesen algo para que pararan este daño que estaban haciendo. Asociaciones prensa y medios de comunicación. Nadie hizo caso solo lo comprendían sin hacer nada.
    Han hecho mucho daño por mencionar la enfermedad que en ningún caso es igual ni es terminal por si misma.
    Que pensarán del futuro que les espera viendo estas imagines que han repetido hasta la saciedad estos inconscientes egoístas.
    Que se pongan en su piel.
    La cuestión es vender.

  10. Tengo Esclerosis multiple, hace 4años y medio. Y ha estas alturas del partido no me atrevo a impartir una opinión sobre la ruta Navia. Lo que si les puedo decir, es que sentí un terror que me petrifico. Y me pregunté al día siguiente cuando leí la noticia de la muerte de María José Carrasco. Y el vídeo, es cómo para qué?, para informarnos que en un futuro vamos a querer morirnos? . Te agradezco en mi nombre, todo lo que escribes en el. Para mi que en general trato de mantenerme positiva y con ganas de seguí,, tengo que admitir que me tumbo, lloré incansablemente y pensé, puede que sea justo para María José, pero saberlo así como lo manejaron, para conmigo y para los que sabemos que es una compañera de por vida, fue muy muy injusto.

  11. A lo tonto, a lo tonto, llevo ya 15 años con esta enfermedad. Primero me protegieron los estrógenos del embarazo, luego se superpuso una epilepsia suave y ahora que está remitiendo, ha reaparecido la EM. De momento sigo trabajando, pero hay síntomas que se están agravando. Lo triste es que no haya medicación, lo único que hay son medicamentos para que un síntoma no vaya a más.

  12. Yo pienso que si nos vamos deteriodando con los medicamentos mientras mas efectos adversos la cosa se complica por eso pido la cura porque ya no hay mas

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  1. «La esclerosis múltiple no tiene una fase terminal»
  2. No tiene fase terminal

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