Pamplona acoge este sábado 16 de noviembre el “II Festival de mariachi solidario”, que contará con las actuaciones de Txingones de la Rencle, A toda Madre y Roberto y Jessi, cuyos beneficios irán dirigidos a mantener el servicio de fisioterapia de ASNAEN (Asociación navarra de enfermedades neuromusculares), a día de hoy la “principal arma” para combatir estas patologías y que ha aumentado su demanda un 11% los últimos 3 años, con 1.100 sesiones anuales.
La cita se celebra con motivo del día nacional de estas enfermedades y tendrá lugar a las 20h en Rockollection (calle Olite, 12) con entradas a 13€ en taquilla o 10€ anticipada (en este caso en www.canalla.es/live) “Queremos animar a la ciudadanía a acudir a este festival, que supone la unión de algunos de los mejores mariachis de esta tierra por una causa solidaria, y que esperamos sea el empujón definitivo que nos permita seguir ofreciendo sesiones periódicas de fisioterapia a personas que de lo contrario no podrían asumirlas económicamente”, explica Irene Aspurz, presidenta de la asociación.
Las enfermedades neuromusculares, caracterizadas por la pérdida de fuerza muscular y potencial discapacidad, abarcan más de 150 patologías neurodegenerativas. Éstas afectan a todos los músculos y sistema nervioso. Son de origen genético o adquirido, y generan diferentes grados de discapacidad, a la vez que van limitando poco a poco la autonomía para realizar las actividades diarias. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% se manifiestan en la infancia, sumando más de 60.000 personas afectadas en España. Navarra trabaja en un estudio epidemiológico para establecer un censo, si bien solo unas de ellas, las miopatías hereditarias, ya cuentan con más de 450 casos en la comunidad foral
La asociación ASNAEN ofrece a las personas afectadas y sus familias “un espacio para compartir experiencias y ofrecer herramientas para convivir un poco mejor con estas enfermedades” como, logopedia, atención psicológica, apoyo personalizado o fisioterapia, que “aunque no puede detener la progresión de la enfermedad, ayuda a prevenir complicaciones, a optimizar la función muscular y a retrasar el empeoramiento”.
De esta forma, la asociación ofrece sesiones periódicas de fisioterapia a cargo de profesionales especializados, una labor que complementa con el ofrecido por la Sanidad Pública, que no consigue alcanzar lo que a día de hoy necesitan las personas afectadas. Este servicio ha incrementado sus sesiones un 11% los últimos 3 años, debido a la mayor necesidad de estas terapias por parte de las personas afectadas y de la mayor dificultad económica para sufragar esta terapia en consultas privadas, ligado a un incremento del coste de la vida y de los gastos derivados de su enfermedad.
De esta forma, el aumento de su demanda ha puesto en “mayores dificultades” a ASNAEN para mantenerlo, pese a contar con una ayuda de Gobierno de Navarra. Por ello, todo lo recaudado irá dirigido a la asociación para contribuir a la supervivencia de este programa, que actualmente presta servicio a 40 personas con un total de 1.100 sesiones el pasado año.
La celebración del día nacional se completa con la iluminación de las fachadas de los edificios oficiales, con la charla de neuropsicología del día 14 a las 18,30 en el centro comunitario de la Chantrea y con la campaña MÚEVETE POR LAS NEUROMUSCULARES, impulsada por la asociación en colaboración con la federación nacional ASEM, para concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías en la sociedad. Asimismo, durante todos estos días ASNAEN se une a una campaña en redes impulsada por la federación nacional de estas patologías (ASEM) para visibilizar estas enfermedades bajo el lema Múevete por las neuromusculares
ASNAEN, Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares, es una organización sin ánimo de lucro que forma parte de la federación COCEMFE Navarra y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular, además de promocionar la sensibilización y la investigación
