La Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple, FRIDA, ha celebrado este lunes su vigésimo aniversario con un acto conmemorativo en el que ha reivindicado dos décadas de “lucha, acompañamiento y apoyo” a personas afectadas por estas enfermedades crónicas e invisibilizadas. Durante la celebración, la entidad reclamó una mejora en la atención sanitaria y una mayor comprensión social hacia quienes conviven con estas patologías.
“Las personas pueden ser incurables, pero nunca incuidables. Y para eso necesitamos primero que se nos crea y, segundo, recursos para atendernos”, señalaron desde la asociación, en un mensaje que resume una de las principales demandas del colectivo.
La fibromialgia y la encefalomielitis miálgica —también conocida como síndrome de fatiga crónica— son enfermedades orgánicas, multisistémicas, crónicas e invalidantes que pueden provocar dolor generalizado, agotamiento extremo que no mejora con el descanso o dificultades cognitivas. Se estima que afectan a entre el 3 y el 6 % de la población y que nueve de cada diez personas afectadas son mujeres. Muchas de ellas, además del impacto físico de la enfermedad, deben afrontar un largo peregrinaje hasta obtener un diagnóstico, debido a la falta de pruebas específicas y a la persistente incomprensión en ámbitos médicos, sociales y laborales.
“Tenemos enfermedades que limitan nuestra vida diaria, con días en los que apenas puedes levantarte de la cama porque te duele todo el cuerpo. Pero todavía escuchamos frases como ‘yo te veo bien’, ‘tienes buena cara’ o ‘está en tu cabeza’, no solo desde el entorno cercano, sino también desde otros ámbitos”, explicó Marian Asiain, presidenta de FRIDA.
La asociación nació en 2006 cuando diez personas afectadas —entre ellas la socia número uno y primera presidenta, Ana Aguirre— decidieron reunirse en el salón de actos de la Escuela de Música de Estella ante la falta de recursos y el escaso conocimiento existente sobre estas enfermedades. El colectivo adoptó el nombre de Frida Kahlo, artista mexicana que convivió con dolor crónico y que se ha convertido en símbolo de lucha y libertad, especialmente significativo para un colectivo mayoritariamente feminizado.
Los primeros años estuvieron marcados por la precariedad de medios y espacios. Las reuniones se celebraban en cafeterías o en dependencias prestadas como Civivox Iturrama y San Jorge, el Ayuntamiento de Noáin o un despacho cedido por la abogada Concha Vidaurre. Desde 2021, la asociación cuenta con un local en el barrio pamplonés de la Rochapea/San Pedro cedido por el Ayuntamiento de Pamplona.
Dos décadas después, FRIDA se ha consolidado como un referente en Navarra para las personas afectadas por estas patologías. Entre sus servicios se encuentran el apoyo psicológico, la orientación laboral, grupos de autoayuda, actividades terapéuticas y fisioterapia, además de acciones de divulgación que han contribuido a mejorar el conocimiento social sobre estas enfermedades.
El aniversario sirvió también para poner el foco en los retos pendientes. Entre ellos, la asociación subrayó la necesidad urgente de crear en Navarra una unidad multidisciplinar especializada que coordine la atención sanitaria, agilice los diagnósticos y permita un abordaje integral de estas patologías. Asimismo, reclamó mayor formación para el personal sanitario y la actualización de los protocolos de atención.
“En 2016 participamos en la elaboración del Protocolo de Actuación en Fibromialgia junto con el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, pero gran parte del personal sanitario lo desconoce. Además, ha quedado algo obsoleto y no ofrece suficientes garantías a las personas afectadas”, explicó Ana Aguirre.
La entidad también abogó por impulsar la investigación y por incluir estas enfermedades en el registro nacional de enfermedades incapacitantes que permitiría el acceso a una jubilación anticipada.
La celebración, que contó con actuaciones musicales y números de magia, sirvió además para reconocer a las personas y entidades que han acompañado a FRIDA durante estas dos décadas, con un homenaje especial a sus fundadoras y a quienes han contribuido de forma desinteresada al desarrollo y consolidación de la asociación.
