La Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra (ADANO) ha presentado este lunes 'Supervivientes de cáncer pediátrico en Navarra: encontrarlos, acompañarlos, cambiarles la vida', un proyecto para localizar y acompañar en su tránsito a la vida adulta a las personas que superaron un cáncer durante su infancia. Según las estimaciones de ADANO, con datos recogidos desde 1989, son entre 450 y 480 en la Comunidad foral.
En la presentación han participado la presidenta de la asociación, Cristina Delgado; Javier Martínez Lasa, en representación de Acción Social de Caja Rural de Navarra; y Ana Carolina Andrade, de la Universidad Pública de Navarra (UPNA).
De la "primera meseta" a la "segunda meseta"
Aunque la supervivencia en el cáncer pediátrico supera ya el 80%, persiste el riesgo de recaídas, segundos tumores o efectos secundarios tardíos derivados de los tratamientos, por lo que estas personas necesitan un seguimiento específico a lo largo de su vida. ADANO define la superación de la enfermedad como la "primera meseta", que "no es un final, es un punto y seguido".
Para abordar la ausencia de un sistema formal de seguimiento, el proyecto tiene un doble objetivo: localizar y acompañar a los supervivientes, y sentar las bases de un modelo más estructurado que facilite revisiones, controles y una atención adaptada a cada persona. Delgado ha definido como "segunda meseta" la etapa de quienes, una vez cumplidos los 18 años, han finalizado su tratamiento y su seguimiento en oncología pediátrica.
"Cuando un niño o una niña termina el tratamiento y sale del hospital de día, hoy el camino desaparece. No hay un protocolo de seguimiento estructurado y, con frecuencia, la información queda guardada en una carpeta en casa de sus padres", ha explicado Delgado, que ha agradecido el trabajo del equipo del Hospital Universitario de Navarra, "nuestro aliado de siempre".
El 85% desconoce las dosis que recibió
La presidenta de ADANO ha detallado que ese camino parte de un vacío de información: alrededor del 85% de los supervivientes no conoce las dosis totales de los tratamientos que recibió durante su enfermedad, un dato clave para determinar el riesgo de efectos tardíos y establecer las revisiones adecuadas.
Durante tres años, ADANO trabajará en la localización de supervivientes, en el conocimiento de sus necesidades y en su acompañamiento. Será, según ha indicado, el primer paso hacia la implantación de un modelo de atención sostenible en el sistema sanitario navarro.
Cuatro años de investigación con la UPNA
La iniciativa se integra en una investigación más amplia, desarrollada durante los últimos cuatro años junto a la UPNA, que aporta su base científica. Los trabajos incluyen la detección de 28 factores que influyen directamente en la calidad de vida, la adaptación a la realidad navarra del marco europeo PanCare y de las guías internacionales IGHG, así como un conjunto de datos y técnicas de implementación.
"Esta investigación justifica, respalda y ubica las actuaciones de este proyecto. Sin informe final de tratamiento, no es posible establecer el riesgo de efecto tardío y, por lo tanto, el seguimiento no es optimizable en parámetros de calidad de vida, costes o recursos", ha señalado Delgado.
"Queremos que esa segunda meseta sea pública, eficiente y sin miedo. Que, en el futuro, cada superviviente visite al especialista que necesita, cuando lo necesita y donde tiene sentido que lo visite, y que el sistema sanitario tenga la información necesaria para saberlo", ha añadido.
Un llamamiento a los supervivientes
Uno de los objetivos del proyecto es facilitar que los supervivientes recuperen su informe final de tratamiento, documento que permite conocer mejor la propia historia clínica y es un paso fundamental hacia un seguimiento personalizado de los posibles efectos tardíos. ADANO ha hecho un llamamiento a quienes superaron un cáncer pediátrico para que contacten con la entidad a través del correo supervivientes@adano.es, con el compromiso de ayudarles a conseguirlo.
Agradecimientos
ADANO ha agradecido especialmente el apoyo institucional y económico de Acción Social de Caja Rural de Navarra, que apostó por la iniciativa desde sus primeras fases; la colaboración del Hospital Universitario de Navarra, su aliado durante décadas en la atención a las familias; la disposición de la Consejería de Salud a escuchar y apoyar el proyecto; y la contribución científica y académica de la UPNA.
"Este proyecto nace de la colaboración entre entidades sociales, sanitarias, académicas, bancarias e instituciones públicas con un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas supervivientes de cáncer pediátrico. Entre todos estamos trazando el camino. Una a una irá llegando cada baldosa. Desde la primera meseta hacia la segunda", han señalado desde la asociación.
ADANO trabaja desde 1989 en coordinación con el Hospital Universitario de Navarra para mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias, y atiende actualmente a 625 familias registradas. Está integrada y dirigida por familias afectadas y supervivientes, y forma parte de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y de COCEMFE Navarra.
Nota: el texto original no atribuye expresamente la frase sobre la "primera meseta" y el "punto y seguido", por lo que la he presentado como definición de ADANO, y la cita final la he atribuido a la asociación. He corregido "europep" por "europeo". Conviene confirmar ambos extremos antes de publicar.
La Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra (ADANO) ha presentado este lunes 'Supervivientes de cáncer pediátrico en Navarra: encontrarlos, acompañarlos, cambiarles la vida', un proyecto para localizar y acompañar en su tránsito a la vida adulta a las personas que superaron un cáncer durante su infancia. Según las estimaciones de ADANO, con datos recogidos desde 1989, son entre 450 y 480 en la Comunidad foral.
En la presentación han participado la presidenta de la asociación, Cristina Delgado; Javier Martínez Lasa, en representación de Acción Social de Caja Rural de Navarra; y Ana Carolina Andrade, de la Universidad Pública de Navarra (UPNA).
De la "primera meseta" a la "segunda meseta"
Aunque la supervivencia en el cáncer pediátrico supera ya el 80%, persiste el riesgo de recaídas, segundos tumores o efectos secundarios tardíos derivados de los tratamientos, por lo que estas personas necesitan un seguimiento específico a lo largo de su vida. ADANO define la superación de la enfermedad como la "primera meseta", que "no es un final, es un punto y seguido".
Para abordar la ausencia de un sistema formal de seguimiento, el proyecto tiene un doble objetivo: localizar y acompañar a los supervivientes, y sentar las bases de un modelo más estructurado que facilite revisiones, controles y una atención adaptada a cada persona. Delgado ha definido como "segunda meseta" la etapa de quienes, una vez cumplidos los 18 años, han finalizado su tratamiento y su seguimiento en oncología pediátrica.
"Cuando un niño o una niña termina el tratamiento y sale del hospital de día, hoy el camino desaparece. No hay un protocolo de seguimiento estructurado y, con frecuencia, la información queda guardada en una carpeta en casa de sus padres", ha explicado Delgado, que ha agradecido el trabajo del equipo del Hospital Universitario de Navarra, "nuestro aliado de siempre".
El 85% desconoce las dosis que recibió
La presidenta de ADANO ha detallado que ese camino parte de un vacío de información: alrededor del 85% de los supervivientes no conoce las dosis totales de los tratamientos que recibió durante su enfermedad, un dato clave para determinar el riesgo de efectos tardíos y establecer las revisiones adecuadas.
Durante tres años, ADANO trabajará en la localización de supervivientes, en el conocimiento de sus necesidades y en su acompañamiento. Será, según ha indicado, el primer paso hacia la implantación de un modelo de atención sostenible en el sistema sanitario navarro.
Cuatro años de investigación con la UPNA
La iniciativa se integra en una investigación más amplia, desarrollada durante los últimos cuatro años junto a la UPNA, que aporta su base científica. Los trabajos incluyen la detección de 28 factores que influyen directamente en la calidad de vida, la adaptación a la realidad navarra del marco europeo PanCare y de las guías internacionales IGHG, así como un conjunto de datos y técnicas de implementación.
"Esta investigación justifica, respalda y ubica las actuaciones de este proyecto. Sin informe final de tratamiento, no es posible establecer el riesgo de efecto tardío y, por lo tanto, el seguimiento no es optimizable en parámetros de calidad de vida, costes o recursos", ha señalado Delgado.
"Queremos que esa segunda meseta sea pública, eficiente y sin miedo. Que, en el futuro, cada superviviente visite al especialista que necesita, cuando lo necesita y donde tiene sentido que lo visite, y que el sistema sanitario tenga la información necesaria para saberlo", ha añadido.
Un llamamiento a los supervivientes
Uno de los objetivos del proyecto es facilitar que los supervivientes recuperen su informe final de tratamiento, documento que permite conocer mejor la propia historia clínica y es un paso fundamental hacia un seguimiento personalizado de los posibles efectos tardíos. ADANO ha hecho un llamamiento a quienes superaron un cáncer pediátrico para que contacten con la entidad a través del correo supervivientes@adano.es, con el compromiso de ayudarles a conseguirlo.
Agradecimientos
ADANO ha agradecido especialmente el apoyo institucional y económico de Acción Social de Caja Rural de Navarra, que apostó por la iniciativa desde sus primeras fases; la colaboración del Hospital Universitario de Navarra, su aliado durante décadas en la atención a las familias; la disposición de la Consejería de Salud a escuchar y apoyar el proyecto; y la contribución científica y académica de la UPNA.
"Este proyecto nace de la colaboración entre entidades sociales, sanitarias, académicas, bancarias e instituciones públicas con un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas supervivientes de cáncer pediátrico. Entre todos estamos trazando el camino. Una a una irá llegando cada baldosa. Desde la primera meseta hacia la segunda", han señalado desde la asociación.
ADANO trabaja desde 1989 en coordinación con el Hospital Universitario de Navarra para mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias, y atiende actualmente a 625 familias registradas. Está integrada y dirigida por familias afectadas y supervivientes, y forma parte de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil y de COCEMFE Navarra.
Nota: el texto original no atribuye expresamente la frase sobre la "primera meseta" y el "punto y seguido", por lo que la he presentado como definición de ADANO, y la cita final la he atribuido a la asociación. He corregido "europep" por "europeo". Conviene confirmar ambos extremos antes de publicar.
