El Parlamento de Navarra ha celebrado este lunes un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida junto a la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), con el fin de visibilizar la realidad de las personas afectadas y de sus familias, escuchar sus demandas y renovar el compromiso de la institución con su autonomía y su plena inclusión en la sociedad.
El presidente del Parlamento, Unai Hualde, ha subrayado el papel esencial de ANPHEB y ha destacado su «trabajo continuado, su capacidad para acompañar a las familias y su labor reivindicativa». También ha señalado que la voz de los colectivos es una herramienta fundamental para guiar y diseñar las políticas públicas.
Hualde ha defendido que la salud y la inclusión «son derechos, no privilegios», por lo que ha instado a ir más allá de las buenas intenciones con recursos, planificación y una coordinación efectiva entre profesionales que evite que las familias carguen en solitario con la gestión de los servicios. Ha abogado además por una visión integral de la salud, que combine una atención médica adecuada y continuada en todas las etapas de la vida con la mejora de las condiciones de vida y de la autonomía de los afectados.
Tras recordar el marco que ofrece la Ley Foral 31/2022 de atención a las personas con discapacidad, el presidente ha puesto el foco en un reto de futuro: la situación y el bienestar de las personas con espina bífida e hidrocefalia a medida que cumplen años. Ha concluido agradeciendo la perseverancia de la asociación y ha pedido «seguir avanzando juntos y juntas hacia una Navarra más saludable, accesible e inclusiva, en la que nadie vea limitado su futuro por barreras que, como sociedad, tenemos la obligación de eliminar».
Mariñelarena: «No confundan nuestra resistencia con bienestar»
La presidenta de ANPHEB, Gotzone Mariñelarena, ha denunciado la pérdida progresiva de calidad de vida del colectivo y ha exigido medidas urgentes que garanticen una autonomía personal real y la revisión de las pensiones no contributivas. «No confundan nuestra resistencia con bienestar», ha advertido, tras compartir en primera persona el enorme esfuerzo invisible que supone sostener la actividad laboral diaria mientras la salud se deteriora.
Mariñelarena ha valorado la conquista histórica de la jubilación anticipada a los 56 años, pero ha alertado del vacío y la desprotección de quienes ven mermada su salud mucho antes de alcanzar esa edad, y se ha preguntado «quién responde por la vida que se va perdiendo mientras se llega a la edad legal».
La presidenta ha centrado sus reivindicaciones en la necesidad de dotar a los afectados de recursos económicos y apoyos a tiempo. «Autonomía no es hacerlo todo sola; es poder decidir sobre tu vida, y eso es imposible si los apoyos no llegan o si las pensiones no contributivas obligan a elegir entre pagar la luz o la asistencia personal», ha denunciado. Ha calificado de «injusticia» que los sobrecostes de la discapacidad sigan recayendo sobre las familias y ha apelado a la equidad institucional para «eliminar los escalones» que suponen los ingresos insuficientes y las ayudas que «llegan tarde».
Actividades de sensibilización y fachada amarilla
Mariñelarena ha invitado a la ciudadanía a participar en la campaña de sensibilización de ANPHEB con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida, que incluye obras de teatro, mesas informativas y una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona con el lema «La Espina Bífida: una enfermedad crónica con mucha vida por delante». Por su parte, el Parlamento de Navarra iluminará su fachada de color amarillo la tarde-noche del domingo 25.
Al acto, que ha concluido con una foto de grupo, han asistido también la vicepresidenta primera, Maite Esporrín; el vicepresidente segundo, Adolfo Araiz; Leticia San Martín (UPN), Ibai Crespo (PSN), Isabel Aranburu (Geroa Bai) y Javier García (PPN); y el consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez.
La espina bífida en Navarra
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad infantil, después de la parálisis cerebral, y afecta en Navarra a unas 200 personas, aunque no existe un censo oficial. Provoca un crecimiento anormal de la columna vertebral y, como consecuencia, graves secuelas en el sistema locomotor y nervioso, según el nivel espinal de las lesiones. Se calcula que uno de cada mil recién nacidos la presenta, y la toma de ácido fólico es la principal herramienta para evitar casos. Aunque es generalizada tras el embarazo, también puede iniciarse meses antes de la gestación, ya que a veces la enfermedad se desencadena antes de que la mujer sepa que está embarazada.
ANPHEB es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 para proteger a las personas afectadas por espina bífida y a sus familias y que busca mejorar su calidad de vida en asistencia, educación e integración social y laboral. Cuenta con 58 familias asociadas y forma parte de COCEMFE Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), que agrupa a 18 entidades de toda España, 2.500 personas afectadas y más de 10.000 familiares.
El Parlamento de Navarra ha celebrado este lunes un acto institucional de adhesión al Día Mundial de la Espina Bífida junto a la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB), con el fin de visibilizar la realidad de las personas afectadas y de sus familias, escuchar sus demandas y renovar el compromiso de la institución con su autonomía y su plena inclusión en la sociedad.
El presidente del Parlamento, Unai Hualde, ha subrayado el papel esencial de ANPHEB y ha destacado su «trabajo continuado, su capacidad para acompañar a las familias y su labor reivindicativa». También ha señalado que la voz de los colectivos es una herramienta fundamental para guiar y diseñar las políticas públicas.
Hualde ha defendido que la salud y la inclusión «son derechos, no privilegios», por lo que ha instado a ir más allá de las buenas intenciones con recursos, planificación y una coordinación efectiva entre profesionales que evite que las familias carguen en solitario con la gestión de los servicios. Ha abogado además por una visión integral de la salud, que combine una atención médica adecuada y continuada en todas las etapas de la vida con la mejora de las condiciones de vida y de la autonomía de los afectados.
Tras recordar el marco que ofrece la Ley Foral 31/2022 de atención a las personas con discapacidad, el presidente ha puesto el foco en un reto de futuro: la situación y el bienestar de las personas con espina bífida e hidrocefalia a medida que cumplen años. Ha concluido agradeciendo la perseverancia de la asociación y ha pedido «seguir avanzando juntos y juntas hacia una Navarra más saludable, accesible e inclusiva, en la que nadie vea limitado su futuro por barreras que, como sociedad, tenemos la obligación de eliminar».
Mariñelarena: «No confundan nuestra resistencia con bienestar»
La presidenta de ANPHEB, Gotzone Mariñelarena, ha denunciado la pérdida progresiva de calidad de vida del colectivo y ha exigido medidas urgentes que garanticen una autonomía personal real y la revisión de las pensiones no contributivas. «No confundan nuestra resistencia con bienestar», ha advertido, tras compartir en primera persona el enorme esfuerzo invisible que supone sostener la actividad laboral diaria mientras la salud se deteriora.
Mariñelarena ha valorado la conquista histórica de la jubilación anticipada a los 56 años, pero ha alertado del vacío y la desprotección de quienes ven mermada su salud mucho antes de alcanzar esa edad, y se ha preguntado «quién responde por la vida que se va perdiendo mientras se llega a la edad legal».
La presidenta ha centrado sus reivindicaciones en la necesidad de dotar a los afectados de recursos económicos y apoyos a tiempo. «Autonomía no es hacerlo todo sola; es poder decidir sobre tu vida, y eso es imposible si los apoyos no llegan o si las pensiones no contributivas obligan a elegir entre pagar la luz o la asistencia personal», ha denunciado. Ha calificado de «injusticia» que los sobrecostes de la discapacidad sigan recayendo sobre las familias y ha apelado a la equidad institucional para «eliminar los escalones» que suponen los ingresos insuficientes y las ayudas que «llegan tarde».
Actividades de sensibilización y fachada amarilla
Mariñelarena ha invitado a la ciudadanía a participar en la campaña de sensibilización de ANPHEB con motivo del Día Mundial de la Espina Bífida, que incluye obras de teatro, mesas informativas y una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona con el lema «La Espina Bífida: una enfermedad crónica con mucha vida por delante». Por su parte, el Parlamento de Navarra iluminará su fachada de color amarillo la tarde-noche del domingo 25.
Al acto, que ha concluido con una foto de grupo, han asistido también la vicepresidenta primera, Maite Esporrín; el vicepresidente segundo, Adolfo Araiz; Leticia San Martín (UPN), Ibai Crespo (PSN), Isabel Aranburu (Geroa Bai) y Javier García (PPN); y el consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez.
La espina bífida en Navarra
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad infantil, después de la parálisis cerebral, y afecta en Navarra a unas 200 personas, aunque no existe un censo oficial. Provoca un crecimiento anormal de la columna vertebral y, como consecuencia, graves secuelas en el sistema locomotor y nervioso, según el nivel espinal de las lesiones. Se calcula que uno de cada mil recién nacidos la presenta, y la toma de ácido fólico es la principal herramienta para evitar casos. Aunque es generalizada tras el embarazo, también puede iniciarse meses antes de la gestación, ya que a veces la enfermedad se desencadena antes de que la mujer sepa que está embarazada.
ANPHEB es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 para proteger a las personas afectadas por espina bífida y a sus familias y que busca mejorar su calidad de vida en asistencia, educación e integración social y laboral. Cuenta con 58 familias asociadas y forma parte de COCEMFE Navarra y de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), que agrupa a 18 entidades de toda España, 2.500 personas afectadas y más de 10.000 familiares.
