La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) ha reclamado recursos adecuados, Pensiones No Contributivas suficientes y una atención sanitaria continuada para favorecer la autonomía y la vida independiente de las personas con espina bífida. Con motivo del día mundial de la enfermedad, la entidad inicia este jueves un mes de actividades que incluye stands informativos, una campaña en las villavesas, una obra de teatro y un acto en el Parlamento de Navarra.
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural que afecta a la columna vertebral y al sistema nervioso. Sus consecuencias varían de una persona a otra en función del nivel de la lesión y pueden incluir problemas de movilidad, hidrocefalia, alteraciones neurológicas y problemas urinarios e intestinales. En Navarra se estima que alrededor de 200 personas conviven con esta patología, aunque no existe un censo oficial.
"Poder decidir cómo quieres vivir"
ANPHEB reivindica una mayor autonomía para las personas con espina bífida, una autonomía que, ha recordado su presidenta, Gotzone Mariñelarena, "no pasa por hacerlo todo sola, sino por poder decidir cómo quieres vivir, estudiar, trabajar, viajar, mantener relaciones personales o participar en la sociedad". Para lograrlo, ha añadido, "es necesario que cada persona cuente con los recursos necesarios para construir una vida más autónoma e independiente".
La asociación ha advertido de que las Pensiones No Contributivas actuales son insuficientes para cubrir las necesidades básicas y los gastos adicionales que afrontan muchas personas con espina bífida, como los tratamientos, el material ortoprotésico y otros apoyos que pueden necesitar a lo largo de su vida. A juicio de Mariñelarena, esta situación dificulta su autonomía y sus posibilidades de llevar una vida independiente. "No se puede hablar de autonomía si después no existen los apoyos necesarios para ejercerla. Es como si nos invitaran a la mesa, pero al final nos pasaran la cuenta a nosotros", ha señalado.
Una enfermedad crónica "asignatura pendiente"
ANPHEB ha reclamado además que el Departamento de Salud reconozca la espina bífida y la hidrocefalia como enfermedades crónicas. Ese reconocimiento permitiría a las personas con estas patologías acceder al Protocolo de Enfermedades Crónicas y disponer de forma gratuita de distinto material sanitario y ortoprotésico. Según ha advertido la asociación, estos gastos suponen actualmente "un importante esfuerzo económico para las personas afectadas y sus familias".
"Si nacemos, vivimos y morimos con la misma enfermedad, ¿por qué no se considera crónica?", se ha preguntado Mariñelarena, que ha calificado este reconocimiento de "asignatura pendiente" ocho años después de que, el 18 de abril de 2018, el Parlamento de Navarra instara al Gobierno foral a incluir estas patologías en el protocolo. Por ello, la asociación volverá a la Cámara el lunes 19 de octubre para recordar esta reivindicación y pedir medidas que mejoren la calidad de vida y la autonomía de las personas con espina bífida.
Un mes de actividades
La presencia en el Parlamento se enmarca en un mes de actividades de visibilización que arranca el jueves 15 con mesas informativas en el vestíbulo de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) y en el área de hospitalización Materno-Infantil del Hospital Universitario de Navarra.
La programación continuará el sábado 24 con la obra El último baile, a cargo del grupo de teatro Maristas-Sarriguren, en el salón de actos del colegio Maristas. El domingo 25, Día Internacional de la Espina Bífida, la fachada del Ayuntamiento de Pamplona se iluminará de amarillo, y los días 26 y 27 se desarrollará una campaña de sensibilización en las villavesas bajo el lema Espina bífida: enfermedad crónica con mucha vida por delante.
Las actividades concluirán el miércoles 28 con una mesa informativa en el edificio de Ciencias de la Universidad de Navarra, con el fin de acercar la enfermedad a futuros profesionales sanitarios.
ANPHEB es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1991 para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida y sus familias, promoviendo su atención, educación e inclusión social y laboral.
La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) ha reclamado recursos adecuados, Pensiones No Contributivas suficientes y una atención sanitaria continuada para favorecer la autonomía y la vida independiente de las personas con espina bífida. Con motivo del día mundial de la enfermedad, la entidad inicia este jueves un mes de actividades que incluye stands informativos, una campaña en las villavesas, una obra de teatro y un acto en el Parlamento de Navarra.
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural que afecta a la columna vertebral y al sistema nervioso. Sus consecuencias varían de una persona a otra en función del nivel de la lesión y pueden incluir problemas de movilidad, hidrocefalia, alteraciones neurológicas y problemas urinarios e intestinales. En Navarra se estima que alrededor de 200 personas conviven con esta patología, aunque no existe un censo oficial.
"Poder decidir cómo quieres vivir"
ANPHEB reivindica una mayor autonomía para las personas con espina bífida, una autonomía que, ha recordado su presidenta, Gotzone Mariñelarena, "no pasa por hacerlo todo sola, sino por poder decidir cómo quieres vivir, estudiar, trabajar, viajar, mantener relaciones personales o participar en la sociedad". Para lograrlo, ha añadido, "es necesario que cada persona cuente con los recursos necesarios para construir una vida más autónoma e independiente".
La asociación ha advertido de que las Pensiones No Contributivas actuales son insuficientes para cubrir las necesidades básicas y los gastos adicionales que afrontan muchas personas con espina bífida, como los tratamientos, el material ortoprotésico y otros apoyos que pueden necesitar a lo largo de su vida. A juicio de Mariñelarena, esta situación dificulta su autonomía y sus posibilidades de llevar una vida independiente. "No se puede hablar de autonomía si después no existen los apoyos necesarios para ejercerla. Es como si nos invitaran a la mesa, pero al final nos pasaran la cuenta a nosotros", ha señalado.
Una enfermedad crónica "asignatura pendiente"
ANPHEB ha reclamado además que el Departamento de Salud reconozca la espina bífida y la hidrocefalia como enfermedades crónicas. Ese reconocimiento permitiría a las personas con estas patologías acceder al Protocolo de Enfermedades Crónicas y disponer de forma gratuita de distinto material sanitario y ortoprotésico. Según ha advertido la asociación, estos gastos suponen actualmente "un importante esfuerzo económico para las personas afectadas y sus familias".
"Si nacemos, vivimos y morimos con la misma enfermedad, ¿por qué no se considera crónica?", se ha preguntado Mariñelarena, que ha calificado este reconocimiento de "asignatura pendiente" ocho años después de que, el 18 de abril de 2018, el Parlamento de Navarra instara al Gobierno foral a incluir estas patologías en el protocolo. Por ello, la asociación volverá a la Cámara el lunes 19 de octubre para recordar esta reivindicación y pedir medidas que mejoren la calidad de vida y la autonomía de las personas con espina bífida.
Un mes de actividades
La presencia en el Parlamento se enmarca en un mes de actividades de visibilización que arranca el jueves 15 con mesas informativas en el vestíbulo de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA) y en el área de hospitalización Materno-Infantil del Hospital Universitario de Navarra.
La programación continuará el sábado 24 con la obra El último baile, a cargo del grupo de teatro Maristas-Sarriguren, en el salón de actos del colegio Maristas. El domingo 25, Día Internacional de la Espina Bífida, la fachada del Ayuntamiento de Pamplona se iluminará de amarillo, y los días 26 y 27 se desarrollará una campaña de sensibilización en las villavesas bajo el lema Espina bífida: enfermedad crónica con mucha vida por delante.
Las actividades concluirán el miércoles 28 con una mesa informativa en el edificio de Ciencias de la Universidad de Navarra, con el fin de acercar la enfermedad a futuros profesionales sanitarios.
ANPHEB es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1991 para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida y sus familias, promoviendo su atención, educación e inclusión social y laboral.
