La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha celebrado la reciente ampliación del acceso a nuevos tratamientos de uso pediátrico durante su XII Cena Benéfica, que ha reunido a unas 200 personas en el hotel Castillo de Gorraiz. Con esta ampliación, la mayoría de las personas afectadas ya podrá beneficiarse de terapias capaces de frenar la progresión de la enfermedad y de mejorar de forma significativa su calidad de vida.
El Ministerio de Sanidad ha aprobado recientemente la ampliación del uso de Alyftrek para pacientes a partir de los 6 años con determinadas mutaciones del gen CFTR y de Kaftrio para menores de entre 2 y 5 años, lo que permitirá que más personas con fibrosis quística puedan acceder a estos fármacos.
«Es un avance que llevábamos tiempo esperando, un motivo de alegría y esperanza y una victoria para las personas con fibrosis quística y sus familias», ha explicado la presidenta de la asociación, Cristina Mondragón, en la apertura de la cena. No obstante, ha recordado que en torno al 7 % de las personas afectadas todavía no puede beneficiarse de los tratamientos actuales por su perfil genético, por lo que ha subrayado la importancia de seguir investigando para «no dejar a nadie atrás».
Una enfermedad genética que cambia con la investigación
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo y que está presente en uno de cada 3.000 nacimientos. Puede provocar infecciones recurrentes, ingresos hospitalarios y una pérdida progresiva de la capacidad pulmonar que, en los casos más graves, puede derivar en un trasplante. En la última década, la investigación ha supuesto un antes y un después con la llegada de fármacos capaces de frenar por primera vez la enfermedad y cuyo alcance se ha ido ampliando de forma progresiva.
La cena benéfica ha contado con el apoyo de medio centenar de empresas y establecimientos. La recaudación se destinará al mantenimiento de los servicios de la asociación, entre ellos la fisioterapia respiratoria a domicilio, una herramienta fundamental para controlar la enfermedad junto con los nuevos tratamientos.
La Asociación Navarra de Fibrosis Quística ha celebrado la reciente ampliación del acceso a nuevos tratamientos de uso pediátrico durante su XII Cena Benéfica, que ha reunido a unas 200 personas en el hotel Castillo de Gorraiz. Con esta ampliación, la mayoría de las personas afectadas ya podrá beneficiarse de terapias capaces de frenar la progresión de la enfermedad y de mejorar de forma significativa su calidad de vida.
El Ministerio de Sanidad ha aprobado recientemente la ampliación del uso de Alyftrek para pacientes a partir de los 6 años con determinadas mutaciones del gen CFTR y de Kaftrio para menores de entre 2 y 5 años, lo que permitirá que más personas con fibrosis quística puedan acceder a estos fármacos.
«Es un avance que llevábamos tiempo esperando, un motivo de alegría y esperanza y una victoria para las personas con fibrosis quística y sus familias», ha explicado la presidenta de la asociación, Cristina Mondragón, en la apertura de la cena. No obstante, ha recordado que en torno al 7 % de las personas afectadas todavía no puede beneficiarse de los tratamientos actuales por su perfil genético, por lo que ha subrayado la importancia de seguir investigando para «no dejar a nadie atrás».
Una enfermedad genética que cambia con la investigación
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo y que está presente en uno de cada 3.000 nacimientos. Puede provocar infecciones recurrentes, ingresos hospitalarios y una pérdida progresiva de la capacidad pulmonar que, en los casos más graves, puede derivar en un trasplante. En la última década, la investigación ha supuesto un antes y un después con la llegada de fármacos capaces de frenar por primera vez la enfermedad y cuyo alcance se ha ido ampliando de forma progresiva.
La cena benéfica ha contado con el apoyo de medio centenar de empresas y establecimientos. La recaudación se destinará al mantenimiento de los servicios de la asociación, entre ellos la fisioterapia respiratoria a domicilio, una herramienta fundamental para controlar la enfermedad junto con los nuevos tratamientos.
