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Pamplona escuchará las propuestas de personas afectadas por enfermedades raras

Además estos días se realizará una campaña  con motivo de la celebración el próximo día 28 del Día Mundial de Las Enfermedades Raras. Se trata de la colocación en todas las villavesas de 1.500 perchas con información sobre GERNA (grupo de enfermedades raras de Navarra) y sobre las Enfermedades Raras en sí, una actividad que ha sido posible gracias a la colaboración con GERNA de la MCP, de TCC y de Fundación La Caixa. Las perchas serán colocadas la noche de lunes a martes

Pamplona/Iruña, 26 de febrero de 2018

El último día del mes de febrero se celebra internacionalmente del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con ocasión a esa fecha el Ayuntamiento de Pamplona abre este martes sus puertas a un encuentro entre representantes de diversas asociaciones de este ámbito social y los grupos municipales presentes en el Consistorio, de cara a escuchar necesidades de quienes padecen estas dolencias y valorar sus propuestas de actuación. La reunión se celebra a petición de las asociaciones.

Además estos días se realizará una campaña  con motivo de la celebración el próximo día 28 del Dia Mundial de Las Enfermedades Raras. Se trata de la colocación en todas las villavesas de 1.500 perchas con información sobre GERNA (grupo de enfermedades raras de Navarra) y sobre las Enfermedades Raras en sí, una actividad que ha sido posible gracias a la colaboración con GERNA de la MCP, de TCC y de Fundación La Caixa. Las perchas serán colocadas la noche de lunes a martes.

Así, este martes, a las 12 horas, se darán cita los portavoces de las distintas formaciones políticas, así como miembros de asociaciones que representan a este colectivo en la Sala de Prensa de la Casa Consistorial. Estarán presentes la coordinadora en Navarra de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); GERNA, una asociación que aglutina a familias con enfermedades raras, además de a asociaciones y a personas a nivel individual afectadas por este tipo de dolencias.

El encuentro comenzará con las intervenciones del alcalde Joseba Asiron y el coordinador en Navarra de FEDER, José María Casado. Tras el inicio de acto, distintos miembros de las asociaciones presentarán propuestas relacionadas con sus necesidades en materia de accesibilidad, estacionamientos, centros educativos, tratamiento médicos y gastos de las terapias necesarias y sobre las competencias de la administración en el cumplimiento del derecho a la autonomía personal de las personas o la valoración social de las necesidades del colectivo.

Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 pacientes. Una de las características de este grupo de dolencias es la dificultad de su diagnóstico y tratamiento y la complejidad para obtener fondos de investigación sobre dolencias que, pese a ser muchas, presentan pocos casos en cada categoría.

Según GERNA dado que las estadísticas establecen que hay entre un 6 y un 8% de personas afectadas en las sociedades avanzadas, en Navarra la cifra de personas afectadas por una enfermedad rara podría llegar hasta las 38.000 personas.

Siguiendo con las actividades, GERNA colocará este miércoles, día 28, unas mesas informativas en Virgen del Camino y Hospital de Navarra con información sobre GERNA para todo aquel que lo pueda demandar. Será por la mañana. Por la tarde habrá mesa informativa-festiva en la plaza de los Fueros de Estella con actividades infantiles, circenses y chocolate caliente.

El día 3 de marzo, sábado,  GERNA acudirá al Estadio de El Sadar invitada por el C.A.Osasuna a presenciar el partido Osasuna-Cádiz como apoyo al Día Mundial de las EERR.

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  1. Pamplona Actual, 26-2-18 – GERNA
  2. Información previa al acto en Ayuntamiento de Pamplona (varios medios)26-2-18 – GERNA

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