Aprender a sentarse, agarrar un juguete o llevarse las manos a la boca son algunos de los primeros hitos en el desarrollo de un bebé. Para Alma, una niña de Tudela que acaba de cumplir su primer año de vida, cualquiera de esos movimientos supone un enorme esfuerzo. La pequeña convive con el síndrome CASK, una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico de forma distinta en cada paciente y que, en su caso, condiciona tanto su desarrollo motor como su alimentación.
Con motivo del Día Mundial de la Terapia Ocupacional, que se celebra el próximo 27 de octubre, su madre, Tania, quiere dar visibilidad a la importancia de las terapias durante los primeros años de vida. Para poder mantenerlas, ha puesto en marcha una campaña solidaria a través de Fundación Donio con la que busca financiar los tratamientos que su hija necesita y que, en su mayoría, debe costear de forma privada.
Hipotonía y dificultades para comer
Alma es, según su familia, una niña risueña, cariñosa y tranquila que se enfrenta cada día a dificultades de alimentación y de desarrollo psicomotor. Presenta hipotonía, una disminución del tono muscular que dificulta el control de los movimientos y el mantenimiento de la postura, además de problemas de coordinación. Por el momento no consigue mantenerse sentada, gatear ni desplazarse de forma autónoma. También le cuesta regular la alimentación y no suele demandar comida por sí misma.
Su evolución dependerá de cómo se desarrolle la enfermedad, por lo que las terapias son especialmente importantes ahora, cuando es pequeña y su cerebro tiene mayor plasticidad. Alma recibe atención temprana una vez por semana a través de los recursos públicos, mientras que el resto de su rutina se financia de forma privada. Esa rutina incluye sesiones de fisioterapia, estimulación, actividades musicales y logopedia alimentaria.
«Lo que para otros bebés son movimientos naturales, a Alma tenemos que enseñárselo una y otra vez. Ahora que es pequeña, es fundamental aprovechar la plasticidad de su cerebro y estimularla todo lo posible. Estamos empezando a ver pequeños avances. Abre más las manitas, consigue hacer algunos agarres y puede mantener ciertas posturas durante unos segundos. Para nosotras, cada uno de esos logros significa muchísimo», ha explicado Tania.
La campaña «Alma guerrera»
La iniciativa, titulada «Alma guerrera», tiene como objetivo financiar las terapias especializadas que la niña necesita para favorecer su desarrollo motor y trabajar sus dificultades con la alimentación. Su continuidad supone actualmente un coste de entre 150 y 200 euros semanales, una cantidad que, según ha indicado la familia, resulta difícil de asumir para su madre. Las aportaciones se destinan exclusivamente a los tratamientos de Alma, y los pagos se canalizan a través de Fundación Donio. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo en https://donio.es/alma-guerrera.
Fundación Donio es una plataforma europea de donaciones fundada en Praga en 2019 y recién llegada a España, tras consolidarse en Chequia y Eslovaquia. Según ha informado, desde su nacimiento ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar más de 16.500 historias de vida. La entidad ha asegurado que entrega el 100 % del dinero recaudado a los beneficiarios, sin comisiones ni tarifas para quienes impulsan las campañas, y que se sostiene con aportaciones voluntarias de los donantes, separadas de la donación a cada causa. Todas las campañas pasan por una verificación documental antes de publicarse y, al finalizar, la fundación comprueba mediante facturas, recibos u otros justificantes que la ayuda llega a su destino. Las donaciones pueden ser desgravables fiscalmente, de acuerdo con la normativa aplicable y las condiciones de cada caso.
La directora de campañas de Fundación Donio en España, Nuria Valdivia, ha señalado que «cuando hablamos de niños como Alma, algo tan sencillo como conseguir agarrar un objeto o mantenerse sentada puede convertirse en una enorme alegría para toda la familia. Queremos ayudar a que estos pequeños avances sigan siendo posibles y que las dificultades económicas no impidan acceder a las terapias que necesitan».
Aprender a sentarse, agarrar un juguete o llevarse las manos a la boca son algunos de los primeros hitos en el desarrollo de un bebé. Para Alma, una niña de Tudela que acaba de cumplir su primer año de vida, cualquiera de esos movimientos supone un enorme esfuerzo. La pequeña convive con el síndrome CASK, una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo neurológico de forma distinta en cada paciente y que, en su caso, condiciona tanto su desarrollo motor como su alimentación.
Con motivo del Día Mundial de la Terapia Ocupacional, que se celebra el próximo 27 de octubre, su madre, Tania, quiere dar visibilidad a la importancia de las terapias durante los primeros años de vida. Para poder mantenerlas, ha puesto en marcha una campaña solidaria a través de Fundación Donio con la que busca financiar los tratamientos que su hija necesita y que, en su mayoría, debe costear de forma privada.
Hipotonía y dificultades para comer
Alma es, según su familia, una niña risueña, cariñosa y tranquila que se enfrenta cada día a dificultades de alimentación y de desarrollo psicomotor. Presenta hipotonía, una disminución del tono muscular que dificulta el control de los movimientos y el mantenimiento de la postura, además de problemas de coordinación. Por el momento no consigue mantenerse sentada, gatear ni desplazarse de forma autónoma. También le cuesta regular la alimentación y no suele demandar comida por sí misma.
Su evolución dependerá de cómo se desarrolle la enfermedad, por lo que las terapias son especialmente importantes ahora, cuando es pequeña y su cerebro tiene mayor plasticidad. Alma recibe atención temprana una vez por semana a través de los recursos públicos, mientras que el resto de su rutina se financia de forma privada. Esa rutina incluye sesiones de fisioterapia, estimulación, actividades musicales y logopedia alimentaria.
«Lo que para otros bebés son movimientos naturales, a Alma tenemos que enseñárselo una y otra vez. Ahora que es pequeña, es fundamental aprovechar la plasticidad de su cerebro y estimularla todo lo posible. Estamos empezando a ver pequeños avances. Abre más las manitas, consigue hacer algunos agarres y puede mantener ciertas posturas durante unos segundos. Para nosotras, cada uno de esos logros significa muchísimo», ha explicado Tania.
La campaña «Alma guerrera»
La iniciativa, titulada «Alma guerrera», tiene como objetivo financiar las terapias especializadas que la niña necesita para favorecer su desarrollo motor y trabajar sus dificultades con la alimentación. Su continuidad supone actualmente un coste de entre 150 y 200 euros semanales, una cantidad que, según ha indicado la familia, resulta difícil de asumir para su madre. Las aportaciones se destinan exclusivamente a los tratamientos de Alma, y los pagos se canalizan a través de Fundación Donio. Quienes deseen colaborar pueden hacerlo en https://donio.es/alma-guerrera.
Fundación Donio es una plataforma europea de donaciones fundada en Praga en 2019 y recién llegada a España, tras consolidarse en Chequia y Eslovaquia. Según ha informado, desde su nacimiento ha recaudado más de 120 millones de euros y ha contribuido a cambiar más de 16.500 historias de vida. La entidad ha asegurado que entrega el 100 % del dinero recaudado a los beneficiarios, sin comisiones ni tarifas para quienes impulsan las campañas, y que se sostiene con aportaciones voluntarias de los donantes, separadas de la donación a cada causa. Todas las campañas pasan por una verificación documental antes de publicarse y, al finalizar, la fundación comprueba mediante facturas, recibos u otros justificantes que la ayuda llega a su destino. Las donaciones pueden ser desgravables fiscalmente, de acuerdo con la normativa aplicable y las condiciones de cada caso.
La directora de campañas de Fundación Donio en España, Nuria Valdivia, ha señalado que «cuando hablamos de niños como Alma, algo tan sencillo como conseguir agarrar un objeto o mantenerse sentada puede convertirse en una enorme alegría para toda la familia. Queremos ayudar a que estos pequeños avances sigan siendo posibles y que las dificultades económicas no impidan acceder a las terapias que necesitan».
