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Las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia piden la gratuidad de materiales sanitarios por tratarse “de enfermos crónicos”

Gotzone Mariñelarena, la primera por la izquierda, con otros miembros de la asociación

Es una de las primeras causas de discapacidad infantil, si bien tomando ácido fólico antes y durante el embarazo, se evitarían casos

Pamplona/Iruña, 20 de noviembre de 2017

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia, ANPHEB, reclama a Salud que considere patología crónica a las personas afectadas, ya que la patología les acompaña “durante toda la vida desde el mismo nacimiento hasta su fallecimiento”, lo que les permitiría acceder a través de la Seguridad Social a tratamientos ortopédicos, ortoprotésicos, farmacológicos… “necesarios para mantener su calidad de vida y que suponen un elevado gasto para las familias”.

La asociación celebra este martes 21 de Noviembre el Día Nacional de la Espina Bífida con stands informativos en la Confluencia de la Avenida Carlos III y la Calle Leire, y Maternidad del Complejo Hospitalario de Navarra. (Antiguo Virgen del Camino), en horario de 10 a 14h, para dar a conocer esta patología y poder prevenir nuevos casos a la vez que mostrar lo que la Asociación realiza con los y las afectadas. Además, el Ayuntamiento de Pamplona iluminará de amarillo su fachada a las 18.30h como muestra de apoyo a las personas con Espina Bífida, para terminar a las 19h con una “foto de familia” frente a la casa consistorial.

La Espina Bífida es la patología congénita más grave y la segunda causa de discapacidad infantil después de la Parálisis cerebral, afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien no hay censo oficial. Se trata de una malformación congénita del tubo neural, que produce un crecimiento anormal de la columna vertebral, por falta de fusión de uno o más arcos vertebrales. Esto provoca graves e irreversibles secuelas en sistemas como el locomotor o nervioso, dependiendo del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.

“Se calcula que uno de cada 1000 niños presenta una malformación congénita de este tipo. Este dato podría reducirse considerablemente si se hace hincapié en la prevención. De hecho, se calcula que tres de cada cuatro casos se evitarían tomando ácido fólico antes del embarazo y durante el primer mes de gestación”, explica Gotzone Mariñelarena, presidenta de ANPHEB.

“Necesitan tratamiento continuo que abarca desde atención farmacéutica hasta material ortopédico, pero no son considerados crónicos como en otras autonomías. Si lo fueran, podrían acceder de forma gratuita a parte de este tratamiento como sondas y ortopedia”, explican desde ANPHEB, que recuerdan que “no supondría un gasto elevado para Salud al tratarse de pocos afectados y sería un alivio económico enorme para familias y afectados”. Esta reivindicación ya llegó al Parlamento foral en 2008, si bien “ha quedado aparcada pese a que la Cámara pidió el Gobierno foral estudiar esta petición, que colocaría a los navarros en la misma posición que otros afectados”

Por otra parte, la asociación anima a participar en la campaña nacional de sensibilización “Apuesta por nuestro talento”, compartiendo el video de animación de Pepe Lino, un personaje de comic que tiene Espina Bífida y busca trabajo, topándose con muchos prejuicios, además de subir mensajes a redes sociales bajo distinto shastag como #talentoEB o #DiaNacionalEB.

La Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia (ANPHEB) es una entidad sin ánimo de lucro que nació en 1991 con la finalidad de proteger, en todos sus aspectos, a los afectados con Espina Bífida así como a sus familiares. Para ello se fomenta la mejora de su calidad de vida a todos los niveles, desarrollando para ello la mejora de sus niveles de asistencia, educación e integración social y laboral.

En la actualidad cuenta con un total de 52 familias asociadas y forma parte de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia- FEBHI que agrupa a 17 asociaciones de toda España y que cubre prácticamente todo el país, dando obertura a 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.

Malestar por el uso del lazo amarillo

Además, ANPHEB ha trasladado el malestar del colectivo por el uso del lazo amarillo con un significado político en las últimas semanas, cuando es un símbolo de la Espina bífida en España desde 2013, #ellazoamarilloesdelaEB

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  1. Dia nacional de la espina Bifida e Hidrocefalia - anpheb

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